DOMINIC DANIEL Conocer el diagnóstico de mi hijo supuso una gran preocupación. Por un lado, no conocíamos la enfermedad y tampoco sabíamos como lidiar con ella. El KCNQ2 es una enfermedad que hace falta visibilizar para que la gente tome conciencia y esté más preparada .Que mi hijo tenga esta enfermedad nos produce miedo, inquietud … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS
LUCAS Cristina, mamá de Lucas, 9 años, con encefalopatía epiléptica y del desarrollo por mutación del gen KCNQ2. Así me presento muchas veces.Recuerdo el ansia que sentía por saber lo que tenía Lucas. Mutación del gen KCNQ2!! Tantas ganas de saber lo que tenía y luego no era capaz de retener el nombre, tuve que … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS
MANU Este año el compromiso es mayor, hablar de nuestros sentimientos y de cómo llevamos la enfermedad en nuestra familia. En primer lugar hablaría de enorme agradecimiento a la fuerza de Manu por quedarse con nosotros, pues no daban literalmente un duro durante su primer año de vida, y aquí está, enseñándonos a ser madre, … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS
VÍCTOR A día de hoy nuestra vida es una verdadera montaña rusa. Nos movemos entre el miedo, a que tenga un catarro fuerte y acabe en la UCI, como ha pasado otras veces, a que su escoliosis le provoque daños orgánicos, a las temidas y agresivas operaciones de corrección; la lucha, con el duro y … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS.
NAHIA Ser una familia con una enfermedad rara es complicado, los años pasan y no vemos avances para nuestros hijos, la investigación es lenta, muy lenta, y ellos van creciendo. Aún así, intentamos hacer lo que podemos y más, para que ellos tengan una vida plena y feliz y disfrutar lo máximo posible a su … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS
TERE Cuando recibí el diagnóstico de Tere, después de 6 largos años de búsqueda y pruebas sin resultados, fué uno de los mejores días de mi vida! Sé me abríó el mundo!!…por fín podía ponerle nombre a lo que estaba afectando a mi princesa guerrera…La esperanza de encontrar una cura o un tratamiento para mejorar … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS
JULIO ¿Cómo vivimos con un hijo que tiene Kcnq2?Nuestro pequeñín se llama Julio, tiene 21 meses, y desde que nació, su condición ha supuesto un vuelco en la vida de toda la familia, y en eso incluímos a hermanos y abuelos.Julio tiene muchas necesidades y dificultades, todos los días necesita su terapia, y hay semanas … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS
SAMUEL Que Samuel tenga esta mutación significa la sombra permanente del miedo que nos acompaña, del miedo a lo desconocido, a lo incierto, a una realidad que con el paso de los años a veces se torna difícil de llevar. Significa el reto constante a no dejarnos perder en ese miedo, a disfrutar de esa … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS
MARTÍN Nuestro pequeño hijo Martín, 15 meses, lucha día a día intentando combatir todas las dificultades que le supone su enfermedad KCNQ2. Pero en este enorme reto, le apoya toda la familia. Le acompañamos y le proporcionamos todas las oportunidades que están a nuestro alcance, para que se desarrolle de la mejor manera posible, y … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (Del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS
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