MANU
Este año el compromiso es mayor, hablar de nuestros sentimientos y de cómo llevamos la enfermedad en nuestra familia.
En primer lugar hablaría de enorme agradecimiento a la fuerza de Manu por quedarse con nosotros, pues no daban literalmente un duro durante su primer año de vida, y aquí está, enseñándonos a ser madre, padre y hermano pequeño cada día de una forma muy especial. Cada día nos aterriza en la realidad, en el amor más puro y nos da la capacidad de relativizar todo lo que nos pase. En nuestra familia hablamos mucho de los problemas importantes y los problemas típicos de “primer mundo” y esta diferenciación nos ha enseñado a hacerla principalmente Manu.
En segundo lugar, hablaré de cómo crecemos como padres de Manu, con nuestras frustraciones ante la dependencia total, el miedo a su crecimiento y nuestra futura vejez, porque aunque me sienta eternamente joven, ese día llegará. Por su puesto que le deseamos a ojos cerrados una vida larga y feliz y sin embargo nos aterra “faltar” en parte de su camino y es por esto (y por otras causas) que tuvimos a nuestro segundo hijo, Carlitos, que lo ama hasta “Japón y el infinito” como bien dice él.
Son muchos los sentimientos que nos despierta convivir con el KCNQ2 en nuestras vidas. Algunos son positivos, otros incluso macabros, pero sin duda, a donde nos ha llevado el KCQ2 es a vivir la vida intensamente, sin miedo al cambio, sin perezas, JUNTOS, que eso es lo más importante. FAMILIA SIEMPRE UNIDA.SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS
MANU
Este año el compromiso es mayor, hablar de nuestros sentimientos y de cómo llevamos la enfermedad en nuestra familia.
En primer lugar hablaría de enorme agradecimiento a la fuerza de Manu por quedarse con nosotros, pues no daban literalmente un duro durante su primer año de vida, y aquí está, enseñándonos a ser madre, padre y hermano pequeño cada día de una forma muy especial. Cada día nos aterriza en la realidad, en el amor más puro y nos da la capacidad de relativizar todo lo que nos pase. En nuestra familia hablamos mucho de los problemas importantes y los problemas típicos de “primer mundo” y esta diferenciación nos ha enseñado a hacerla principalmente Manu.
En segundo lugar, hablaré de cómo crecemos como padres de Manu, con nuestras frustraciones ante la dependencia total, el miedo a su crecimiento y nuestra futura vejez, porque aunque me sienta eternamente joven, ese día llegará. Por su puesto que le deseamos a ojos cerrados una vida larga y feliz y sin embargo nos aterra “faltar” en parte de su camino y es por esto (y por otras causas) que tuvimos a nuestro segundo hijo, Carlitos, que lo ama hasta “Japón y el infinito” como bien dice él.
Son muchos los sentimientos que nos despierta convivir con el KCNQ2 en nuestras vidas. Algunos son positivos, otros incluso macabros, pero sin duda, a donde nos ha llevado el KCQ2 es a vivir la vida intensamente, sin miedo al cambio, sin perezas, JUNTOS, que eso es lo más importante. FAMILIA SIEMPRE UNIDA.❤️
KCNQ2 ESPAÑA 