TERE
Cuando recibí el diagnóstico de Tere, después de 6 largos años de búsqueda y pruebas sin resultados, fué uno de los mejores días de mi vida! Sé me abríó el mundo!!…por fín podía ponerle nombre a lo que estaba afectando a mi princesa guerrera…
La esperanza de encontrar una cura o un tratamiento para mejorar su calidad de vida se convirtió en una de mis prioridades…el encontrar familias con las mismas prioridades, las mismas esperanzas y los mismos sueños y preocupaciones, ayudó y sigue ayudando a sobrellevar este viaje a la montaña que nos ha tocado vivir …pero no puedo negar, que a pesar de todo lo anterior, muchas veces no puedo evitar pensar que quizá la investigación va demasiado lenta para mí gusto y que puede que para Tere llegue demasiado tarde😢…pero aún así, no puedo ni quiero perder la esperanza de que ese tan ansiado día, en que por fin nuestros niñ@s puedan acceder a un tratamiento que mejore su calidad de vida, llegue🤞🤞…mientras tanto seguiré tomando tu mano, acompañándote en cada logro, en cada avance… disfrutando de cada momento a tu lado, de cada una de tus sonrisas…porque gracias a ti mi vida es un aprendizaje constante y está llena de aventuras y eso no lo va a cambiar nunca tu diagnóstico en KCNQ2…
Te amo, princesa! ❤️
KCNQ2 ESPAÑA 