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HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)

Hoy es el último día de la Semana de Concienciación KCNQ2 y, lo primero que queremos, es daros las gracias por haber estado ahí y haber leido nuestras historias. Pero también queremos mostraros una historia nueva, que no es individual ni habla del pasado o presente, sino del futuro, una historia diferente. Capítulo 14: El … Sigue leyendo HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)

HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)

Capítulo 13: Víctor Hola, me llamo Víctor y tengo 11 años. Aunque hasta hace 5 años no me diagnosticaron, desdes que nací, he tenido una Encefalopatía Epiléptica y del Desarrollo por mutación en el gen KCNQ2. ¡Vaya nombrecito! Esta enfermedad me ha afectado mucho en estos años. No puedo sostenerme en pie, ni utilizar las … Sigue leyendo HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)

HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)

Capítulo 11: Iván El 19 de Julio de 2010 Iván iluminó nuestras vidas como la de cualquier madre y padre novicios; después de un parto y un embarazo sin problemas. A las pocas horas supimos que aquellos movimientos “raros” eran convulsiones. Estuvo ingresado en urgencias neonatales hasta que, un mes y algo más tarde, nos … Sigue leyendo HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)

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Capítulo 8: Gabriel Elián El día 15 de agosto llegó Gabriel Elián en medio de ciertas complicaciones, por lo cual lo llevaron a nido para observación. Lo ví por primera vez la mañana siguiente, un bebé precioso y sano.  El segundo día, teniéndolo en mis brazos, tuvo la primera crisis. Inmediatamente lo pasaron a la … Sigue leyendo HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)

HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)

Capítulo 7: Martina Martina, la guerrera Kcnq2  (La historia de Martina Naomi García Santomé. 7 años) “Ha salido del fuego. Es una guerrera”. Esto es lo primero que dijo el pediatra cuando se la llevó corriendo del paritorio. Martina nació antes de tiempo, con sólo 33 semanas, y en unas circunstancias graves. Nuestra hija estuvo … Sigue leyendo HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)