SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS

DOMINIC DANIEL

Conocer el diagnóstico de mi hijo supuso una gran preocupación. Por un lado, no conocíamos la enfermedad y tampoco sabíamos como lidiar con ella. El KCNQ2 es una enfermedad que hace falta visibilizar para que la gente tome conciencia y esté más preparada .
Que mi hijo tenga esta enfermedad nos produce miedo, inquietud e incertidumbre, al no saber como va a ir creciendo. Actualmente, y aunque el diagnóstico ha sido tardío, con la medicación está estable, nos preocupa mucho el tema conductual ya que no vemos que avance. Nos gustaría que la sociedad conociera más lo que es KCNQ2 y que se investigara más.❤️

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