Asociación KCNQ2 España, creada para encontrar solución o tratamiento para pacientes afectad@s de Encefalopatía Epiléptica por mutación en el gen KCNQ2.
Desde mi nacimiento estoy luchando contra KCNQ2, con tratamientos, fisioterapia, logopedia… Pero no lo sabía hasta hace pocos años.
Ahora que conozco a mi enemigo, necesito la ayuda de la investigación para acabar con él.
Victor García
Soy Tere, tengo 8 años y llevo toda mi vida luchando con una enfermedad rara a la cual le han puesto nombre hace dos años.
La Encefalopatía Epiléptica KCNQ2 es ese monstruo al que me enfrento cada día y al cual le queremos ganar la batalla…sólo hay un camino, ¡LA INVESTIGACION!
Necesitamos fondos para que está salga adelante, ¿Nos ayudas?
Tere
Entradas recientes
COMPARTE Y SOLIDARIZA. ¡¡GRACIAS!!
HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)
Hoy es el último día de la Semana de Concienciación KCNQ2 y, lo primero que queremos, es daros las gracias por haber estado ahí y haber leido nuestras historias. Pero también queremos mostraros una historia nueva, que no es individual ni habla del pasado o presente, sino del futuro, una historia diferente. Capítulo 14: El … Sigue leyendo HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)
HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)
Capítulo 13: Víctor Hola, me llamo Víctor y tengo 11 años. Aunque hasta hace 5 años no me diagnosticaron, desdes que nací, he tenido una Encefalopatía Epiléptica y del Desarrollo por mutación en el gen KCNQ2. ¡Vaya nombrecito! Esta enfermedad me ha afectado mucho en estos años. No puedo sostenerme en pie, ni utilizar las … Sigue leyendo HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)
HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO
Capítulo 12: José Antonio Mi bebé nació en abril, después de un embarazo y un parto normal. Fue un niño precioso de 4 kg muy rosadito sin ningún rastro de que hubiera sufrido en el parto. Pero antes de las 24 horas notamos que hacía algún tipo de muescas con la carita y se encogía, … Sigue leyendo HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO
