Asociación KCNQ2 España, creada para encontrar solución o tratamiento para pacientes afectad@s de Encefalopatía Epiléptica por mutación en el gen KCNQ2.
Desde mi nacimiento estoy luchando contra KCNQ2, con tratamientos, fisioterapia, logopedia… Pero no lo sabía hasta hace pocos años.
Ahora que conozco a mi enemigo, necesito la ayuda de la investigación para acabar con él.
Victor García
Soy Tere, tengo 8 años y llevo toda mi vida luchando con una enfermedad rara a la cual le han puesto nombre hace dos años.
La Encefalopatía Epiléptica KCNQ2 es ese monstruo al que me enfrento cada día y al cual le queremos ganar la batalla…sólo hay un camino, ¡LA INVESTIGACION!
Necesitamos fondos para que está salga adelante, ¿Nos ayudas?
Tere
Entradas recientes
HIPOTERAPIA
La Hipoterapia se basa en el aprovechamiento del movimiento tridimensional del caballo para la estimulación de los músculos y articulaciones del paciente. La persona está sometida a movimientos de vaivén que son similares a los que realiza el cuerpo humano al caminar. Por su naturalidad, la hipoterapia influye a la persona en toda su totalidad … Sigue leyendo HIPOTERAPIA
ENTREVISTA ALA PRESIDENTA DE LA Asociación KCNQ2 España
DÍA NACIONAL DE LA EPILEPSIA, 24 DE MAYO
ENCUESTA EUROPEA SOBRE EL IMPACTO DE LA ENCEFALOPATÍA EPILÉPTICA KCNQ2 EN LA ACTIVIDAD DIARIA DE LOS PACIENTES AFECTADOS. PRIMEROS DATOS
Aquí os dejamos el pdf con los datos preliminares de la primera encuesta europea de afectados por la Encefalopatía Epiléptica KCNQ2. Han participado en la obtención de resultados: EUROPEAN KCNQ2 ASSOCIATION, KCNQ2 Einblick, Beratung, Netwerk Germany, ASOCIACIÓN KCNQ2 ESPAÑA, KCNQ2 FRANCE y DRAVET ITALIA ONLUS, Colaboración de CREP (Centro Ricerca Epilessie in ETA Pediatríche – … Sigue leyendo ENCUESTA EUROPEA SOBRE EL IMPACTO DE LA ENCEFALOPATÍA EPILÉPTICA KCNQ2 EN LA ACTIVIDAD DIARIA DE LOS PACIENTES AFECTADOS. PRIMEROS DATOS
KCNQ2 ESPAÑA 