Asociación KCNQ2 España, creada para encontrar solución o tratamiento para pacientes afectad@s de Encefalopatía Epiléptica por mutación en el gen KCNQ2.
Desde mi nacimiento estoy luchando contra KCNQ2, con tratamientos, fisioterapia, logopedia… Pero no lo sabía hasta hace pocos años.
Ahora que conozco a mi enemigo, necesito la ayuda de la investigación para acabar con él.
Victor García
Soy Tere, tengo 8 años y llevo toda mi vida luchando con una enfermedad rara a la cual le han puesto nombre hace dos años.
La Encefalopatía Epiléptica KCNQ2 es ese monstruo al que me enfrento cada día y al cual le queremos ganar la batalla…sólo hay un camino, ¡LA INVESTIGACION!
Necesitamos fondos para que está salga adelante, ¿Nos ayudas?
Tere
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¡FELIZ DÍA DE LA MADRE!
Desde la Asociación KCNQ2 España queremos desear un feliz día a todas las madres, sobre todo a aquellas que luchan día a día, con la enfermedad de sus hijos y, en especial, a las madres que tienen un hijo afectado por KCNQ2. Gracias por estar ahí y por ser las grandes madres que sois.
SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (delx1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS
RAFA El complejo hecho de ser padres ya nos hace tener preocupaciones, esperanzas, anhelos…. pero ser padres de Rafa nos hace sentirlos con más intensidad.Tener un hijo con KCNQ2, nos ha enseñado a vivir el presente, nos ha hecho mucho más fuertes, ser más pacientes y positivos pero siempre con los pies en la tierra.Nuestra … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (delx1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS
SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS.
JAVI ¿Cómo nos sentimos? Pues creo que como madre, compartir un día con Javi puede ser equivalente pasar por varios estados de ánimo: contenta, ansiosa, frustrada, nerviosa, expectante, ilusionada….. la verdad es que podría seguir, pero hay una realidad muy clara. Eres mi termómetro…. Me siento como ET y Elliot, si tú estás bien, si … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS.
SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS
DOMINIC DANIEL Conocer el diagnóstico de mi hijo supuso una gran preocupación. Por un lado, no conocíamos la enfermedad y tampoco sabíamos como lidiar con ella. El KCNQ2 es una enfermedad que hace falta visibilizar para que la gente tome conciencia y esté más preparada .Que mi hijo tenga esta enfermedad nos produce miedo, inquietud … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS
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