El pasado 26 de noviembre celebramos nuestra Jornada KCNQ2.Fue un magnífico día, no sólo para reunirnos como la gran familia KCNQ2 que somos, sino también para agradecer a Pulseras de Colores, su desinteresada colaboración y, por supuesto, conocer las últimas investigaciones de esta rara enfermedad, de la mano del Departamento de Neurología del Hospital Infantil … Sigue leyendo JORNADA KCNQ2. 26 de noviembre. ¡Gracias!
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ENCUENTRO DE FAMILIAS KCNQ2
Fantástico día con fantásticas familias. Gracias a todos por hacerlo posible❤️ Familias KCNQ2
JORNADA KCNQ2
Sábado 26 de noviembre 15:00hEntrada libre Programa
Ver «¡Feliz día Super mamás!!» en YouTube
Impulso a la lucha contra la encefalopatía genética KCNQ2
Aportación de fondos para la investigación de la Encefalopatía KCNQ2
La Asociación KCNQ2 España ha realizado una aportación de 15.000 € para la continuación, durante el 2022, del proyecto de investigación de la encefalopatía KCNQ2, liderado por la Dra. Carmen Fons en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. Desde la Asociación KCNQ2 España, seguiremos trabajando para que esta enfermedad se conozca, se diagnostique … Sigue leyendo Aportación de fondos para la investigación de la Encefalopatía KCNQ2
¡¡FELIZ DÍA SUPERPAPÁS!!
SOLIDARIDAD EN EL COLE
La solidaridad y el cariño hacia las personas afectadas por KCNQ2, nos llega por muchas vías. Aquí os dejamos un trabajo realizado por los alumn@s de un colegio al que acuden las hermanas de uno de nuestros "guerreros". ¡Gracias por hacernos más visibles!
SEGUNDA MUESTRA DE ASOCIACIONES HOSPITAL SANT JOAN DE DEU. BARCELONA.
ENTREVISTA A LA VICEPRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN KCNQ2 ESPAÑA
Entrevista en " Solidaridad Digital" a la vicepresidenta de la Asociación KCNQ2 España.«Queremos que cuando vayan por la calle miren a nuestro hijos, que no les tengan miedo, ni vergüenza, ni pena» Puedes leer la entrevista completa y conocer esta rara enfermedad en el siguiente link: https://www.solidaridaddigital.es/node/45507