COMUNICADO ASOCIACIÓN KCNQ2 ESPAÑA

Asociación KCNQ2 España. http://www.kcnq2espana.com. kcnq2spain@gmail.com Queremos aclarar, que la Asociación KCNQ2 España no ha desaparecido y mantiene el nombre y sus señas habituales de identidad (correo, logotipo, web...) al margen de que surjan, o hallan surgido, nuevas asociaciones o entidades que podamos ver en las redes sociales. La Asociación KCNQ2 España sigue luchando y apoyando … Sigue leyendo COMUNICADO ASOCIACIÓN KCNQ2 ESPAÑA

HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)

Hoy es el último día de la Semana de Concienciación KCNQ2 y, lo primero que queremos, es daros las gracias por haber estado ahí y haber leido nuestras historias. Pero también queremos mostraros una historia nueva, que no es individual ni habla del pasado o presente, sino del futuro, una historia diferente. Capítulo 14: El … Sigue leyendo HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)

HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)

Capítulo 13: Víctor Hola, me llamo Víctor y tengo 11 años. Aunque hasta hace 5 años no me diagnosticaron, desdes que nací, he tenido una Encefalopatía Epiléptica y del Desarrollo por mutación en el gen KCNQ2. ¡Vaya nombrecito! Esta enfermedad me ha afectado mucho en estos años. No puedo sostenerme en pie, ni utilizar las … Sigue leyendo HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)

HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)

Capítulo 11: Iván El 19 de Julio de 2010 Iván iluminó nuestras vidas como la de cualquier madre y padre novicios; después de un parto y un embarazo sin problemas. A las pocas horas supimos que aquellos movimientos “raros” eran convulsiones. Estuvo ingresado en urgencias neonatales hasta que, un mes y algo más tarde, nos … Sigue leyendo HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)

HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)

Capítulo 8: Gabriel Elián El día 15 de agosto llegó Gabriel Elián en medio de ciertas complicaciones, por lo cual lo llevaron a nido para observación. Lo ví por primera vez la mañana siguiente, un bebé precioso y sano.  El segundo día, teniéndolo en mis brazos, tuvo la primera crisis. Inmediatamente lo pasaron a la … Sigue leyendo HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)