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https://www.sjdhospitalbarcelona.org/es/impulso-lucha-contra-encefalopatia-genetica-kcnq2

La Asociación KCNQ2 España ha realizado una aportación de 15.000 € para la continuación, durante el 2022, del proyecto de investigación de la encefalopatía KCNQ2, liderado por la Dra. Carmen Fons en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. Desde la Asociación KCNQ2 España, seguiremos trabajando para que esta enfermedad se conozca, se diagnostique … Sigue leyendo Aportación de fondos para la investigación de la Encefalopatía KCNQ2

La solidaridad y el cariño hacia las personas afectadas por KCNQ2, nos llega por muchas vías. Aquí os dejamos un trabajo realizado por los alumn@s de un colegio al que acuden las hermanas de uno de nuestros "guerreros". ¡Gracias por hacernos más visibles!

Entrevista en " Solidaridad Digital" a la vicepresidenta de la Asociación KCNQ2 España.«Queremos que cuando vayan por la calle miren a nuestro hijos, que no les tengan miedo, ni vergüenza, ni pena» Puedes leer la entrevista completa y conocer esta rara enfermedad en el siguiente link: https://www.solidaridaddigital.es/node/45507

En esta última reivindicación de nuestra Semana de Concienciación, la Asociación KCNQ2 España quiere reivindicar la necesidad de fomentar la investigación, con más recursos, mayor agilidad y con igualdad de condiciones para todas las enfermedades. Hemos observado, durante estos tiempos de la Covid 19, como SÍ es posible invertir y agilizar el desarrollo y la … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. REIVINDICACIÓN 13. MÁS INVESTIGACIÓN PARA TODAS LAS ENFERMEDADES POR IGUAL

CARLA Hola, soy Carla y quiero hablaros de algo que me preocupa bastante, y cada vez más, pues ya he cumplido 14 años:La escasez de centros públicos donde pueda asistir, cuando finalice la edad escolar, y reciba toda la atención y cuidados necesarios. Es cierto que hay centros públicos, ocupacionales para personas que pueden participar … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. REIVINDICACIÓN 12. CENTROS DE DÍA PARA JÓVENES DISCAPACITADOS

MARTINA Hola, soy Martina, tengo 9 años, y me gustaría que la gente me mirase con cariño y no con lástima. No me mola que digan eso de "qué pena" o "pobrecita", como si yo no estuviese… Soy una niña muy amada, mis mamis me cuidan muchísimo y yo les echo mis sonrisas para que … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. REIVINDICACIÓN 11.TRÁTAME COMO A LOS DEMÁS NIÑOS