NAHIA
Ser una familia con una enfermedad rara es complicado, los años pasan y no vemos avances para nuestros hijos, la investigación es lenta, muy lenta, y ellos van creciendo. Aún así, intentamos hacer lo que podemos y más, para que ellos tengan una vida plena y feliz y disfrutar lo máximo posible a su lado. Las necesidades son muchas, y tienen un muy elevado coste, las ayudas son mínimas, por no decir nulas, tanto para las terapias, como para la investigación y las familias somos las que tenemos que sacarlo todo adelante, así que todo es un esfuerzo físico, mental y, además, económico. Sin embargo, sólo hace falta ver nuestras sonrisas en la foto…lo dicen todo.❤️
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