RAFA El complejo hecho de ser padres ya nos hace tener preocupaciones, esperanzas, anhelos…. pero ser padres de Rafa nos hace sentirlos con más intensidad.Tener un hijo con KCNQ2, nos ha enseñado a vivir el presente, nos ha hecho mucho más fuertes, ser más pacientes y positivos pero siempre con los pies en la tierra.Nuestra … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (delx1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS
JAVI ¿Cómo nos sentimos? Pues creo que como madre, compartir un día con Javi puede ser equivalente pasar por varios estados de ánimo: contenta, ansiosa, frustrada, nerviosa, expectante, ilusionada….. la verdad es que podría seguir, pero hay una realidad muy clara. Eres mi termómetro…. Me siento como ET y Elliot, si tú estás bien, si … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS.
DOMINIC DANIEL Conocer el diagnóstico de mi hijo supuso una gran preocupación. Por un lado, no conocíamos la enfermedad y tampoco sabíamos como lidiar con ella. El KCNQ2 es una enfermedad que hace falta visibilizar para que la gente tome conciencia y esté más preparada .Que mi hijo tenga esta enfermedad nos produce miedo, inquietud … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS
LUCAS Cristina, mamá de Lucas, 9 años, con encefalopatía epiléptica y del desarrollo por mutación del gen KCNQ2. Así me presento muchas veces.Recuerdo el ansia que sentía por saber lo que tenía Lucas. Mutación del gen KCNQ2!! Tantas ganas de saber lo que tenía y luego no era capaz de retener el nombre, tuve que … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS
MANU Este año el compromiso es mayor, hablar de nuestros sentimientos y de cómo llevamos la enfermedad en nuestra familia. En primer lugar hablaría de enorme agradecimiento a la fuerza de Manu por quedarse con nosotros, pues no daban literalmente un duro durante su primer año de vida, y aquí está, enseñándonos a ser madre, … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS
VÍCTOR A día de hoy nuestra vida es una verdadera montaña rusa. Nos movemos entre el miedo, a que tenga un catarro fuerte y acabe en la UCI, como ha pasado otras veces, a que su escoliosis le provoque daños orgánicos, a las temidas y agresivas operaciones de corrección; la lucha, con el duro y … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS.
NAHIA Ser una familia con una enfermedad rara es complicado, los años pasan y no vemos avances para nuestros hijos, la investigación es lenta, muy lenta, y ellos van creciendo. Aún así, intentamos hacer lo que podemos y más, para que ellos tengan una vida plena y feliz y disfrutar lo máximo posible a su … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS
TERE Cuando recibí el diagnóstico de Tere, después de 6 largos años de búsqueda y pruebas sin resultados, fué uno de los mejores días de mi vida! Sé me abríó el mundo!!…por fín podía ponerle nombre a lo que estaba afectando a mi princesa guerrera…La esperanza de encontrar una cura o un tratamiento para mejorar … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS
JULIO ¿Cómo vivimos con un hijo que tiene Kcnq2?Nuestro pequeñín se llama Julio, tiene 21 meses, y desde que nació, su condición ha supuesto un vuelco en la vida de toda la familia, y en eso incluímos a hermanos y abuelos.Julio tiene muchas necesidades y dificultades, todos los días necesita su terapia, y hay semanas … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS
KCNQ2 ESPAÑA 