SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS

JULIO

¿Cómo vivimos con un hijo que tiene Kcnq2?
Nuestro pequeñín se llama Julio, tiene 21 meses, y desde que nació, su condición ha supuesto un vuelco en la vida de toda la familia, y en eso incluímos a hermanos y abuelos.
Julio tiene muchas necesidades y dificultades, todos los días necesita su terapia, y hay semanas de locura en las que también hay consultas con diferentes especialistas, pruebas…
Además sus hermanos, aunque son sanos, también necesitan a sus padres y desarrollar su propia vida.
Así que vivimos con el estrés de andar de aquí para allá, la incertidumbre de no saber qué conseguirá hacer o no…
Para superarlo, intentamos quedarnos con lo bueno de cada día, y centrarnos en la alegría que dan las pequeñas cosas y los pequeños logros. ❤️

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