VÍCTOR
A día de hoy nuestra vida es una verdadera montaña rusa. Nos movemos entre el miedo, a que tenga un catarro fuerte y acabe en la UCI, como ha pasado otras veces, a que su escoliosis le provoque daños orgánicos, a las temidas y agresivas operaciones de corrección; la lucha, con el duro y agotador trabajo diario de las terapias, consultas, pruebas, ortopedias, trabas administrativas; la desesperanza, porque las ayudas son mínimas y la investigación va a paso de tortuga, por falta de medios e inversión, por lo que sentimos que Víctor pierde su oportunidad y que cuando llegue algún avance, quizá sea demasiado tarde para él; y el amor, un amor que nos inspira cada día a seguir al pie del cañón, a no hundirnos y seguir siendo su apoyo incondicional, a adaptar lo que podamos para que disfrute, a ser sus piernas, su mirada, sus oídos cuando él lo necesite, a reír, a disfrutar… porque él es incondicional nuestro, su sonrisa nos traspasa y su cariño es el más puro y verdadero del mundo❤❤❤
KCNQ2 ESPAÑA 