Después de una reunión de médicos, pacientes y familiares en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, se empieza a pensar en la constitución de la una asociación que ayude, potencie y promueva la investigación para la Encefalopatía Epiléptica KCNQ2 y así, tres de sus actuales miembros , presidenta, vicepresidenta y secretario, inician los trámites necesarios que concluyen el 21 de Junio de 2017 con la aprobación de los estatutos de la Asociación KCNQ2 , que es la única organización de Encefalopatía Epiléptica KCNQ2 de ámbito nacional en nuestro
país.
Nuestros objetivos fundamentales son apoyar la investigación para encontrar una mejoría y/o cura de esta enfermedad genética, reunir al mayor número de afectados y dar a conocer la enfermedad, sus características y necesidades de los afectados.
QUÉ HACEMOS
Para llevar a cabo los objetivos fundamentales anteriormente expuestos, la Asociación tiene registradas una serie de acciones:
- Desarrollo de campañas, charlas, reuniones… para difundir y dar a conocer la
Encefalopatía Epiléptica KCNQ2 - Realización de reuniones con diferentes agentes sociales, sanitarios, educativos, etc.
- Participación en jornadas, foros, etc, para recoger y aportar información.
- Realización de actividades culturales y de ocio.
- Promover campañas de recaudación.
- Cualquier otro tipo de acciones que promuevan y/o refuercen la información, difusión, prevención y mejora de la atención a los afectados en los ámbitos educativo, social, laboral y sanitario.
KCNQ2 ESPAÑA 