Amaia nació el 10 Agosto del 2018. Era nuestro bebe arco iris porque meses antes sufrí un aborto a las 16 semanas. El embarazo fue perfecto y llegó a nuestras vidas completando esta preciosa familia, junto con su hermana Nadia. Fueron 3 días de felicidad absoluta, hasta que aparecieron las primeras crisis, y ahí, comenzó … Sigue leyendo AMAIA
Para participar, accede al link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc4hzMCwyKcQwnE6bruPfWExGy-dwIGHLb_JhZddGmecwPx2w/viewform
Ayer, 28 de enero, hemos realizado una reunión on line con varias asociaciones KCNQ2 europeas, compartiendo experiencias e intentando crear una familia más amplia y con mayor visibilidad. Estamos desarrollando una encuesta para apoyar a todos los diagnosticados con KCNQ2, y la compartiremos, muy pronto, con las familias interesadas en participar. Así mismo, seguiremos colaborando … Sigue leyendo REUNIÓN DE ASOCIACIONES KCNQ2 EUROPEAS
Asociación KCNQ2 España. http://www.kcnq2espana.com. kcnq2spain@gmail.com Queremos aclarar, que la Asociación KCNQ2 España no ha desaparecido y mantiene el nombre y sus señas habituales de identidad (correo, logotipo, web...) al margen de que surjan, o hallan surgido, nuevas asociaciones o entidades que podamos ver en las redes sociales. La Asociación KCNQ2 España sigue luchando y apoyando … Sigue leyendo COMUNICADO ASOCIACIÓN KCNQ2 ESPAÑA
Desde la Asociación KCNQ2 España os queremos desear una Feliz Navidad y un Próspero Año 2021. A pesar del momento que vivimos todos, tenemos que seguir adelante, disfrutar de todo lo que podamos, que a veces sin tener tanto, es mucho más, y, por encima de todo, cuidar mucho, mucho y en cualquier situación, a … Sigue leyendo ¡¡FELICES FIESTAS!!
Hoy es el último día de la Semana de Concienciación KCNQ2 y, lo primero que queremos, es daros las gracias por haber estado ahí y haber leido nuestras historias. Pero también queremos mostraros una historia nueva, que no es individual ni habla del pasado o presente, sino del futuro, una historia diferente. Capítulo 14: El … Sigue leyendo HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)
Capítulo 13: Víctor Hola, me llamo Víctor y tengo 11 años. Aunque hasta hace 5 años no me diagnosticaron, desdes que nací, he tenido una Encefalopatía Epiléptica y del Desarrollo por mutación en el gen KCNQ2. ¡Vaya nombrecito! Esta enfermedad me ha afectado mucho en estos años. No puedo sostenerme en pie, ni utilizar las … Sigue leyendo HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)
Capítulo 12: José Antonio Mi bebé nació en abril, después de un embarazo y un parto normal. Fue un niño precioso de 4 kg muy rosadito sin ningún rastro de que hubiera sufrido en el parto. Pero antes de las 24 horas notamos que hacía algún tipo de muescas con la carita y se encogía, … Sigue leyendo HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO
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