HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)

Capítulo 13: Víctor

Hola, me llamo Víctor y tengo 11 años.

Aunque hasta hace 5 años no me diagnosticaron, desdes que nací, he tenido una Encefalopatía Epiléptica y del Desarrollo por mutación en el gen KCNQ2. ¡Vaya nombrecito!

Esta enfermedad me ha afectado mucho en estos años. No puedo sostenerme en pie, ni utilizar las manos, no sujeto el tronco y, a duras penas, la cabeza, tengo luxada la cadera derecha y también tengo escoliosis, no puedo hablar y… bueno un montón de cosas más, por eso mis papás están muchas veces muy preocupados. Pero a pesar de todas esas cosas, tengo que contaros que, hoy por hoy, soy un niño feliz, y lo soy gracias a las terapias que van manteniendo mi calidad de vida (intentando ralentizar y evitar el deterioro y el dolor) y porque cada día recibo el cariño y la atención de toda mi familia, mis profesores, mis cuidadores…Soy muy sociable y cariñoso y tengo una generosa sonrisa. Me encanta que me cuenten historias, que me pongan canciones, que jueguen conmigo y, sobre todo, me chifla que me cojan en brazos, me achuchen y me besen (es mi deporte favorito).

Como ya sabes un poco más de mí, si me ves, acércate (por la derecha que me entero mejor) salúdame y cuéntame cosas, que seguro, seguro, me va a encantar.

Ahora, lo que necesito para poder seguir siendo un niño tan feliz, es el desarrollo de la investigación, una investigación que sea capaz de mantener mi calidad de vida, de corregir la epilepsia, de darme unas pequeñas alas…en ello pongo toda mi esperanza y la de todos mis compañeros KCNQ2.

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