MANU: NIEVE, SOL Y SONRISA Siempre recordamos ese comienzo de vida de Manu. Todo tan complicado, cada día podía haberse ido, pero aguantó; vino para quedarse. En toda la espera y toma de decisiones vitales, nosotros como padres estrenándonos, afrontábamos como podíamos cada día y nuestra evasión mental era soñar con salir los 3 juntos … Sigue leyendo DÍA 2 SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 MOMENTOS FELICES
NAHIA, UNA FELIZ "ALMA ESPECIAL" Estos son algunos de los momentos que a Nahia le gustan: La terapia con su caballo Boby, la encanta, su primera sesión de fotos, que forma parte del proyecto "Almas especiales ", la hizo sentirse feliz y ser la protagonista... así que ni os cuento..., el parque, los animales, y … Sigue leyendo DÍA 1 SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 MOMENTOS FELICES
JAVI, SUS ESQUIS Y SU SONRISA No hay mejor manera de comenzar una semana de momentos felices, que con este MOMENTAZO de Javi. Ahí donde le veis, es un logro tremendo, un trabajazo enorme de movilidad, de coordinación, de equilibrio... un esfuerzo durante muchos años de él y de sus papás, pero lo mejor de … Sigue leyendo DÍA 1 SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 MOMENTOS FELICES
Por más investigación, por más visibilidad, por la normalización, porque los enfermos no son raros, lo raro es la enfermedad, y porque a todo el mundo hay que aceptarlo tal y como es.
La semana que viene celebramos la concienciación KCNQ2. Este año lo hacemos con "momentos felices" de nuestros peques y, por supuesto, de sus familias, porque cuando sientes y vives con ellos esos momentos maravillosos, te contagias de su magia y el mundo se paraliza a tu alrededor. ¡No lo os perdáis y compartid esa felicidad!
Amaia nació el 10 Agosto del 2018. Era nuestro bebe arco iris porque meses antes sufrí un aborto a las 16 semanas. El embarazo fue perfecto y llegó a nuestras vidas completando esta preciosa familia, junto con su hermana Nadia. Fueron 3 días de felicidad absoluta, hasta que aparecieron las primeras crisis, y ahí, comenzó … Sigue leyendo AMAIA
Para participar, accede al link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc4hzMCwyKcQwnE6bruPfWExGy-dwIGHLb_JhZddGmecwPx2w/viewform
Ayer, 28 de enero, hemos realizado una reunión on line con varias asociaciones KCNQ2 europeas, compartiendo experiencias e intentando crear una familia más amplia y con mayor visibilidad. Estamos desarrollando una encuesta para apoyar a todos los diagnosticados con KCNQ2, y la compartiremos, muy pronto, con las familias interesadas en participar. Así mismo, seguiremos colaborando … Sigue leyendo REUNIÓN DE ASOCIACIONES KCNQ2 EUROPEAS
Asociación KCNQ2 España. http://www.kcnq2espana.com. kcnq2spain@gmail.com Queremos aclarar, que la Asociación KCNQ2 España no ha desaparecido y mantiene el nombre y sus señas habituales de identidad (correo, logotipo, web...) al margen de que surjan, o hallan surgido, nuevas asociaciones o entidades que podamos ver en las redes sociales. La Asociación KCNQ2 España sigue luchando y apoyando … Sigue leyendo COMUNICADO ASOCIACIÓN KCNQ2 ESPAÑA
KCNQ2 ESPAÑA 