Autor: kcnq2espana

Ayer, 28 de enero, hemos realizado una reunión on line con varias asociaciones KCNQ2 europeas, compartiendo experiencias e intentando crear una familia más amplia y con mayor visibilidad. Estamos desarrollando una encuesta para apoyar a todos los diagnosticados con KCNQ2, y la compartiremos, muy pronto, con las familias interesadas en participar. Así mismo, seguiremos colaborando … Sigue leyendo REUNIÓN DE ASOCIACIONES KCNQ2 EUROPEAS

Asociación KCNQ2 España. http://www.kcnq2espana.com. kcnq2spain@gmail.com Queremos aclarar, que la Asociación KCNQ2 España no ha desaparecido y mantiene el nombre y sus señas habituales de identidad (correo, logotipo, web...) al margen de que surjan, o hallan surgido, nuevas asociaciones o entidades que podamos ver en las redes sociales. La Asociación KCNQ2 España sigue luchando y apoyando … Sigue leyendo COMUNICADO ASOCIACIÓN KCNQ2 ESPAÑA

Desde la Asociación KCNQ2 España os queremos desear una Feliz Navidad y un Próspero Año 2021. A pesar del momento que vivimos todos, tenemos que seguir adelante, disfrutar de todo lo que podamos, que a veces sin tener tanto, es mucho más, y, por encima de todo, cuidar mucho, mucho y en cualquier situación, a … Sigue leyendo ¡¡FELICES FIESTAS!!

Hoy es el último día de la Semana de Concienciación KCNQ2 y, lo primero que queremos, es daros las gracias por haber estado ahí y haber leido nuestras historias. Pero también queremos mostraros una historia nueva, que no es individual ni habla del pasado o presente, sino del futuro, una historia diferente. Capítulo 14: El … Sigue leyendo HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)

Capítulo 13: Víctor Hola, me llamo Víctor y tengo 11 años. Aunque hasta hace 5 años no me diagnosticaron, desdes que nací, he tenido una Encefalopatía Epiléptica y del Desarrollo por mutación en el gen KCNQ2. ¡Vaya nombrecito! Esta enfermedad me ha afectado mucho en estos años. No puedo sostenerme en pie, ni utilizar las … Sigue leyendo HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)

Capítulo 12: José Antonio Mi bebé nació en abril, después de un embarazo y un parto normal. Fue un niño precioso de 4 kg muy rosadito sin ningún rastro de que hubiera sufrido en el parto. Pero antes de las 24 horas notamos que hacía algún tipo de muescas con la carita y se encogía, … Sigue leyendo HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO

Capítulo 11: Iván El 19 de Julio de 2010 Iván iluminó nuestras vidas como la de cualquier madre y padre novicios; después de un parto y un embarazo sin problemas. A las pocas horas supimos que aquellos movimientos “raros” eran convulsiones. Estuvo ingresado en urgencias neonatales hasta que, un mes y algo más tarde, nos … Sigue leyendo HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)

Capítulo 10: Rafa ¡Hola! Me llamo Rafa, nací el 1 de junio de 2017, y como buen Rafael mi madre lo apañó todo para que fuera cordobés. Primer hijo, primer nieto, primer sobrino, bisnieto…, sobre mi había puestas tantísimas expectativas…. Nací precioso, un niño rubio de ojos azules, igualito a mi papa, todo a mi … Sigue leyendo HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)