Capítulo 11: Iván
El 19 de Julio de 2010 Iván iluminó nuestras vidas como la de cualquier madre y padre novicios; después de un parto y un embarazo sin problemas. A las pocas horas supimos que aquellos movimientos “raros” eran convulsiones. Estuvo ingresado en urgencias neonatales hasta que, un mes y algo más tarde, nos pudimos ir a casa con las convulsiones controladas por medicación. El informe del alta médica, sin diagnóstico, decía “sospecha de KCNQ2”.
Poco después, Iván empezó sesiones semanales con servicios de atención precoz (fisioterapia primero, luego psicología y por último logopedia). A finales de 2012, llegaría a nuestras vidas alguien que nos enseñó que las cosas también podían ser fáciles: nuestro segundo hijo Mario, el mejor compañero para Iván. Posteriormente, el servicio de neurología confirmó que Iván sufría encefalopatía epiléptica por KCNQ2.
Iván es un niño diferente y, al mismo tiempo, igual que el resto. Es feliz, muy intuitivo, reclama amor y atención y sabe expresar muy claramente cuando no está de acuerdo. Desde pequeño, Iván ha conseguido transmitir su alegría y simpatía a todas las personas con las que ha tenido contacto; haciéndose querer. Es un campeón que, poco a poco, se va superando, no sabemos hasta donde llegará, pero a nosotros ya nos ha dado una lección de vida con su esfuerzo, su sonrisa y su amor. Dónde el resto de personas ven a niños discapacitados o con necesidades especiales, nosotros hablamos de niños extraordinarios: SON NUESTRO NIÑOS EXTRAORDINARIOS KCNQ2.
KCNQ2 ESPAÑA 