HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)

Capítulo 10: Rafa

¡Hola! Me llamo Rafa, nací el 1 de junio de 2017, y como buen Rafael mi madre lo apañó todo para que fuera cordobés.

Primer hijo, primer nieto, primer sobrino, bisnieto…, sobre mi había puestas tantísimas expectativas….

Nací precioso, un niño rubio de ojos azules, igualito a mi papa, todo a mi alrededor era felicidad pero duro poco, a las horas de nacer algo no iba bien. Ni enfermeras ni pediatras hacían caso a mi mama y es que ya se sabe lo exagerado de las primerizas, pero mi mama y mi abuela sabían que pasaba algo y sí, aquí empezó nuestro infierno, ataques epilépticos, pruebas, agujas, sondas, mas pruebas, malas noticias, peores noticias….

50 días de ingreso en el hospital dónde hicimos piña con papas y personal del mismo, dónde me apodaron el Robert Redford de neonatos.

A mis ocho meses de edad escuchamos por primera vez el nombre de nuestro enemigo KCNQ2 un nombre que parecía no íbamos a aprender nunca pero que pronto grabamos a fuego en nuestras cabezas y corazones.

Pronto nos dimos cuenta que teníamos que lidiar con el y nos pusimos manos a la obra, muchas horas de terapia, tratamientos y muy poco a poco pero avanzando.

En una ocasión, ante una mejoría en mi estado, un profesional nos dijo que era un haz de luz en un túnel muy largo y muy oscuro, nosotros nos seguimos agarrando a esa luz, yo soy luz. Hemos conseguido torear a nuestro enemigo y somos una familia feliz que juntos vamos avanzando día a día.

Pronto cumpliré los tres años y me voy a convertir en el hermano mayor pero como mi madre me dice «SIEMPRE SERÉ EL REY DE MI CASA»