Autor: kcnq2espana

JAVI

ADRIÁN Los padres de Adrián, nos hacen llegar esta reivindicación. Todos los centros escolares deberían tener un enfermer@. Es importante que un profesional se pueda encargar de dar las medicaciones y que sepa reaccionar en caso de una crisis epiléptica, en el caso de Adrián, o de cualquier otro problema de salud que pueda surgir. … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. REIVINDICACIÓN 6. LA ENFERMERA EN LOS COLES… ¿»PA» CUANDO?

MANU Nuestra reivindicación para este 2022, se centra en el inmenso coste de todas las terapias y ortopedias que Manu necesita, además de la disposición del tiempo de uno de nosotros, sus padres para llevarle y traerle de médicos, pruebas, terapias, gestiones de burocracias, etc. Para que podáis haceros una idea, 1 mes de terapia … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. REIVINDICACIÓN 5. ALIVIAR LOS IMPOSIBLES COSTES ECONÓMICOS A LAS FAMILIAS.

NAHIA Nuestra reivindicación es la inclusión real en los colegios ordinarios. Inclusión, esta maravillosa palabra que nos gusta tanto y que todos desearíamos, pero inclusión real. No es solo decirlo y aceptarlo, sino que para ello se necesitan muchos medios que no tenemos, y que Educación debería de conceder, si en realidad pretende esa inclusión. … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. REIVINDICACIÓN 4. INCLUSIÓN REAL EN LOS COLEGIOS ORDINARIOS

TERE Hola, soy Tere, tengo 12 años y padezco Encefalopatía Epiléptica por mutación en el gen KCNQ2. Desde bebé las terapias han sido fundamentales para mi evolución, y hay infinidad de ellas muy innovadoras (Therasuit, Feldenkrais, ABM,  logopedia con sistemas de comunicación de alta tecnología, Lokomat...) con las cuales podríamos obtener excelentes resultados en nuestra … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. REIVINDICACIÓN 3. LAS MEJORES TERAPIAS Y AL ALCANCE DE TODOS

JULIOHola, me llamo Julio, tengo 9 meses y vivo en un pueblo de Zaragoza.Para atender a un niño con una enfermedad como la mía, hace falta mucho tiempo, dinero y gente a tu alrededor que cuide de los hermanos y ayude en casa cuando mis papás están atendièndome. Sin embargo, los trámites para solicitar ayudas, … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. REIVINDICACIÓN 2.AYUDAS ÁGILES Y MÁS CERCA

SAMUEL Hola, soy Samuel y me gustaría que cuando te encuentres conmigo por la calle, me puedas mirar, que no sientas temor, ni vergüenza, ni pena; que si te saludo, me devuelvas el saludo, porque simplemente me gusta decirle adiós a las personas con mis manos.   Me gustaría que si los niños se quedan mirándome … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. Reivindicación 1. ACÉPTAME COMO SOY

Comenzamos ya nuestra semana de concienciación. Este año está dedicada a Reivindicaciones. Aún hay mucho camino por recorrer para que podamos desarrollar mejor nuestras actividades, y nuestra vida. Y vamos a intentar visibilizarlo, contando nuestra experiencia. Síguenos esta semana para conocer mejor toooooodo lo que nos falta.

En menos de dos semanas dará comienzo nuestra Semana de Concienciación KCNQ2. En esta ocasión expondremos unas cuantas Reivindicaciones. Estad atentos y seguid a nuestros peques en las redes.