MANU
Nuestra reivindicación para este 2022, se centra en el inmenso coste de todas las terapias y ortopedias que Manu necesita, además de la disposición del tiempo de uno de nosotros, sus padres para llevarle y traerle de médicos, pruebas, terapias, gestiones de burocracias, etc.
Para que podáis haceros una idea, 1 mes de terapia intensiva pueden ser 3000 €, unas “férulas” para mantener el ángulo correcto de sus pies y evitar acortamientos musculares, son unos 1000 €, una silla de paseo (a la que le damos un enorme uso) cuesta unos 4000 – 5000 €, un bipedestador para que pueda estar de pie, son unos 3000 €.
Hay importes que nos cubre la Sanidad Pública, previo abono por parte de las familias, más adelante lo reembolsan, pero pueden tardar en hacerlo entre 3 y 12 meses, dependiendo del momento y de la Comunidad Autónoma. Estos desembolsos hacen más complicado el camino a todas las familias, que además de tener que conciliar trabajos con el consecuente coste que esto produce, nos tenemos que enfrentar a desembolsos, muchas veces imposibles.
A pesar de todo esto, Manu es un niño muy feliz y muy trabajador que nos da la fuerza necesaria para seguir luchando.
Desde la Asociación KCNQ2 España, seguiremos trabajando para que nos escuchen y nos ayuden a allanar el terreno.
KCNQ2 ESPAÑA 