HISTORIAS SEMANA CONCIENIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)

Capítulo 9: Lucas

Lucas, nuestro héroe, llegó a nuestra familia hace 6 años. Jamás podríamos haber imaginado lo importante que sería para nosotros y la felicidad que nos traería.
Solo un ratito después de nacer vimos que sería un niño muy especial, los médicos tardaron un poquito más y no nos decían por qué era tan singular. Después de tres meses en el hospital, muchas pruebas y muchos cuidados, los médicos muy, muy preocupados nos dejaron que nos le llevaramos a casa, con la supervisión de la Unidad de Cuidados Paliativos pero todavía sin saber que hacía a Lucas tan especial.
Tuvimos suerte de encontrar otras familias que nos ayudaron y que también tenían hijos tan queridos y especiales como Lucas.
Al cabo de unos siete meses de vida y después de muchas pruebas y consultas, nos comunicaron que nuestro héroe tenía una mutación genética KCNQ2, luego descubrimos que su superpoder era el de alegrar cada minuto de nuestras vidas con su sonrisa. Nos informaron qué impacto tendría en su vida el KCNQ2 y lo difícil y costoso que sería encontrar un tratamiento para mejorar su calidad y esperanza de vida.
Hoy creemos que Lucas es muy feliz, también como el diamante es muy frágil pero a la vez cada día nos demuestra su dureza y ganas de vivir y crecer y con su superpoder nos da fuerzas a todos para de una forma diferente disfrutar y vivir cada día sin pensar en el siguiente pero con la esperanza de que los investigadores y médicos descubran un tratamiento para que su día a día sea mejor y su vida más larga.