Capítulo 8: Gabriel Elián
El día 15 de agosto llegó Gabriel Elián en medio de ciertas complicaciones, por lo cual lo llevaron a nido para observación. Lo ví por primera vez la mañana siguiente, un bebé precioso y sano.
El segundo día, teniéndolo en mis brazos, tuvo la primera crisis. Inmediatamente lo pasaron a la UCI con un casco lleno de sensores para revisar las crisis que tenía y comenzaron a sedarlo. Estuvimos casi un mes llenos de angustia y dolor de ver a nuestro pequeño astronauta con ese extraño casco y sin poder abrazarlo, besarlo… No sabían decirnos que tenía, que provocaba las convulsiones. Empezaron las pruebas… y más pruebas… Todo bien…
El 9 de septiembre comienzan a despertarlo y escuchamos por primera vez su llanto débil, como quien no sabe para que es ese pequeño quejido. Pudimos darle de comer después de lo que para nosotros fue una eternidad, ya que lo hacía por sonda. Pudimos abrazarlo, mimarlo… Cada noche volvíamos a casa sin él y tratábamos de dormir sin él cerca de nosotros…
El 13 de septiembre ya con medicación y después de 3 días sin crisis, pudimos irnos a casa, pero siguieron más problemas. Dejó de comer por la medicación y volvieron más pruebas. Fueron meses llenos de angustia, hasta que nos dieron el diagnóstico: Un gen KCNQ2.
Han sido 2 años y medio de lucha y perseverancia de mi pequeño astronauta que se ha convertido en un gran guerrero, que día a día me sorprende con la increíble fuerza y determinación que tiene para seguir y luchar con su hermosa sonrisa…
KCNQ2 ESPAÑA 