NAHIA Nuestra reivindicación es la inclusión real en los colegios ordinarios. Inclusión, esta maravillosa palabra que nos gusta tanto y que todos desearíamos, pero inclusión real. No es solo decirlo y aceptarlo, sino que para ello se necesitan muchos medios que no tenemos, y que Educación debería de conceder, si en realidad pretende esa inclusión. … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. REIVINDICACIÓN 4. INCLUSIÓN REAL EN LOS COLEGIOS ORDINARIOS
TERE Hola, soy Tere, tengo 12 años y padezco Encefalopatía Epiléptica por mutación en el gen KCNQ2. Desde bebé las terapias han sido fundamentales para mi evolución, y hay infinidad de ellas muy innovadoras (Therasuit, Feldenkrais, ABM, logopedia con sistemas de comunicación de alta tecnología, Lokomat...) con las cuales podríamos obtener excelentes resultados en nuestra … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. REIVINDICACIÓN 3. LAS MEJORES TERAPIAS Y AL ALCANCE DE TODOS
JULIOHola, me llamo Julio, tengo 9 meses y vivo en un pueblo de Zaragoza.Para atender a un niño con una enfermedad como la mía, hace falta mucho tiempo, dinero y gente a tu alrededor que cuide de los hermanos y ayude en casa cuando mis papás están atendièndome. Sin embargo, los trámites para solicitar ayudas, … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. REIVINDICACIÓN 2.AYUDAS ÁGILES Y MÁS CERCA
SAMUEL Hola, soy Samuel y me gustaría que cuando te encuentres conmigo por la calle, me puedas mirar, que no sientas temor, ni vergüenza, ni pena; que si te saludo, me devuelvas el saludo, porque simplemente me gusta decirle adiós a las personas con mis manos. Me gustaría que si los niños se quedan mirándome … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. Reivindicación 1. ACÉPTAME COMO SOY
Comenzamos ya nuestra semana de concienciación. Este año está dedicada a Reivindicaciones. Aún hay mucho camino por recorrer para que podamos desarrollar mejor nuestras actividades, y nuestra vida. Y vamos a intentar visibilizarlo, contando nuestra experiencia. Síguenos esta semana para conocer mejor toooooodo lo que nos falta.
En menos de dos semanas dará comienzo nuestra Semana de Concienciación KCNQ2. En esta ocasión expondremos unas cuantas Reivindicaciones. Estad atentos y seguid a nuestros peques en las redes.
El 28 de FEBRERO, desde la ASOCIACIÓN KCNQ2 ESPAÑA, vamos a celebrar el día de las Enfermedades Raras, con la realización de una charla on line. Las psicólogas Tatiana Rubiano, Luisa Lema y Angélica González, abordarán la relación que tienen las emociones con la Salud Mental de las familias y los cuidadores de personas con … Sigue leyendo HABLAMOS DE SALUD MENTAL EL DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS (28 DE FEBRERO)
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