HISTORIAS SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 MARZO)

Capítulo 4: Adam

Adam nació el 8 de abril del 2011, fue un niño muy esperado por toda la familia, ya que era el primer nieto, sobrino y como no, nuestro primer hijo.
El parto fue largo y complicado, pero todos los males pasaron al ver su carita de angel. Mientras estábamos en la habitación descansando, derepente observamos unos gestos rígidos y de larga duración en un cuerpo tan pequeñito, asustados, llamamos a la enfermera, y nos comentó que era algo normal. Nosotros como padres primerizos le hicimos caso, auque nos habíamos quedado con la duda.
Al día siguiente volvió hacer los mismos gestos rígidos, y de allí se lo llevaron a la UCI para hacerle pruebas, y valorar que pasaba. Al paso de unas horas, volvieron para comunicarnos que Adam tenía convulsiones, algo que no habíamos escuchado antes, realmente no sabíamos que eran convulsiones, el doctor amablemente nos explicó lo que era, y que en aquel hospital no tenían los suficientes recursos para atenderle, por lo que iban a trasladarlo en ambulancia al Hospital Sant Joan de Deu. Nosotros no podíamos acompañarle y tuvimos que ir detrás de la ambulancia.
Al llegar al nuevo hospital, nos recibió el neurólogo de la UCI, y nos comentó que lo tenían monitorizado para poder ver las descargas que tenía, y ver cómo se podían tratar, nosotros sólo queríamos volver a ver su carita. Cuando pudimos entrar, estaba en su incubadora, lleno de cables por todo su cuerpo, y su pequeña cabecita, sentimos mucha impotencia, no sabíamos que hacer por él, no estaba en nuestra mano, no lo podíamos ni coger, imaginaros…
Estuvo en la UCI durante un mes y medio, averiguando la causa, probando medicamentos para controlar las convulsiones, hasta que al final, nos dieron de alta, ya que no podían hacer más por él, a parte de controlarlo con la medicación.
Siguió con la epilepsia hasta los 19 meses.
A los dos años en una cita con el neurólogo nos informó que también tiene autismo, tampoco sabíamos en que consistía, realmente fue muy duro saber, entender y aceptar la realidad, no entendíamos porque le pasaban tantas cosas a un cuerpo tan pequeño, y lo peor de todo era que, con todo lo que tenía, aún dudaba si había algo más. Fuimos a muchas clínicas privadas para poder saber más, y cómo poder ayudarlo en lo que tenía, de algunas hemos aprendido algo, de otras mejor no decir nada…
Actualmente Adam tienen 8 años, en verano del año pasado en una nueva cita con la neuróloga nos dijo que había una nueva variante, un nuevo gen, denominado KCNQ2, será este gen la causa de las convulsiones? No sabemos…serán las convulsiones una de las causas del autismo? Realmente tenemos muchas preguntas sin respuestas, necesitamos saber más, por eso necesitamos más apoyo en nuestra causa, únete a nosotros, la unión hace la fuerza.

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