Día 3. VICTORHola, me llamo Víctor, tengo 15 años y estoy diagnosticado de Encefalopatía epiléptica KCNQ2. Desde que nací, aunque no tuve diagnóstico hasta los 7 años, he estado afectado por esta enfermedad, que empezó con crisis epilépticas de difícil control pero, poco a poco, fué provocándome muchos más problemas. Tengo mucha afectaciòn motora y … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2.
Día 2. NAHIA
Día 2. DOMINIC El KCNQ2 fue uno de los primeros obstáculos que enfrenté; me costaba mucho caminar debido a que tenía la musculatura débil y no podía sostenerme. Después, empecé a quedarme un poco atrás; aprendía más lentamente que los niños de mi edad. A raíz de esto, me realizaron un estudio TEA que dió … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo)
Día 1. JULIO ASÍ SOY YO Yo soy Julio. Tengo casi tres años. La encefalopatía epiléptica Kcnq2 hace que tenga otros problemas añadidos, y no sólo crisis epilépticas o retraso en el desarrollo. Os cuento: Mis dientes son más débiles de lo normal y se me deshacen, hasta tal punto que ya no tengo incisivos … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo)
Día 1. SAMUEL
Nuestra enhorabuena al club de fútbol Oami, por ganar el Torneo benéfico de fútbol, organizado por EUIPO, y nuestro enorme y sincero agradecimiento por donarlo íntegramente a la Asociación KCNQ2 España. Gracias a acciones como estas, muchas asociaciones conseguimos recaudar fondos, y dedicarlos a la investigación para el desarrollo de tratamientos que logren la cura … Sigue leyendo EL CLUB DE FÚTBOL OAMI VUELVE A DONAR EL PREMIO DEL TROFEO DE FÚTBOL BENÉFICO DE EUIPO A LA ASOCIACIÓN KCNQ2 ESPAÑA
Desde la Asociación KCNQ2 España queremos desear un feliz día a todas las madres, sobre todo a aquellas que luchan día a día, con la enfermedad de sus hijos y, en especial, a las madres que tienen un hijo afectado por KCNQ2. Gracias por estar ahí y por ser las grandes madres que sois. https://youtu.be/wjsE0Uc2C_M
RAFA El complejo hecho de ser padres ya nos hace tener preocupaciones, esperanzas, anhelos…. pero ser padres de Rafa nos hace sentirlos con más intensidad.Tener un hijo con KCNQ2, nos ha enseñado a vivir el presente, nos ha hecho mucho más fuertes, ser más pacientes y positivos pero siempre con los pies en la tierra.Nuestra … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (delx1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS
JAVI ¿Cómo nos sentimos? Pues creo que como madre, compartir un día con Javi puede ser equivalente pasar por varios estados de ánimo: contenta, ansiosa, frustrada, nerviosa, expectante, ilusionada….. la verdad es que podría seguir, pero hay una realidad muy clara. Eres mi termómetro…. Me siento como ET y Elliot, si tú estás bien, si … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS.
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