RAFA
El complejo hecho de ser padres ya nos hace tener preocupaciones, esperanzas, anhelos…. pero ser padres de Rafa nos hace sentirlos con más intensidad.
Tener un hijo con KCNQ2, nos ha enseñado a vivir el presente, nos ha hecho mucho más fuertes, ser más pacientes y positivos pero siempre con los pies en la tierra.
Nuestra preocupación actual tiene que ver con palabrejas que antes nunca habíamos escuchado y que sin embargo hoy forman parte de nuestro vocabulario diario: displasia, espasticidad, hipertonía, toxina botulínica, flexo de rodilla, crisis…
Hay un miedo constante a que vuelvan las crisis epilépticas, a las noches de insomnio y berrinches…
Y otra preocupación y miedo muy presentes a día de hoy es como explicarle a su hermana pequeña qué es lo que le pasa a Rafa, y sacar tiempo para todo, para seguir atendiendo a Rafa como hasta ahora y que ella tampoco se pierda nada.
Pero también hay momentos increíbles cuando por pequeñas que sean, hay mejorías, cuando juegas en familia, cuando lo ves disfrutar y reírse de su hermana, cuando me mira a los ojos y conectamos tantísimo que te da la fuerza y el poder de pensar que podemos con todo, porque juntos podemos con todo.
KCNQ2 ESPAÑA 