Autor: kcnq2espana

La solidaridad y el cariño hacia las personas afectadas por KCNQ2, nos llega por muchas vías. Aquí os dejamos un trabajo realizado por los alumn@s de un colegio al que acuden las hermanas de uno de nuestros "guerreros". ¡Gracias por hacernos más visibles!

Entrevista en " Solidaridad Digital" a la vicepresidenta de la Asociación KCNQ2 España.«Queremos que cuando vayan por la calle miren a nuestro hijos, que no les tengan miedo, ni vergüenza, ni pena» Puedes leer la entrevista completa y conocer esta rara enfermedad en el siguiente link: https://www.solidaridaddigital.es/node/45507

En esta última reivindicación de nuestra Semana de Concienciación, la Asociación KCNQ2 España quiere reivindicar la necesidad de fomentar la investigación, con más recursos, mayor agilidad y con igualdad de condiciones para todas las enfermedades. Hemos observado, durante estos tiempos de la Covid 19, como SÍ es posible invertir y agilizar el desarrollo y la … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. REIVINDICACIÓN 13. MÁS INVESTIGACIÓN PARA TODAS LAS ENFERMEDADES POR IGUAL

CARLA Hola, soy Carla y quiero hablaros de algo que me preocupa bastante, y cada vez más, pues ya he cumplido 14 años:La escasez de centros públicos donde pueda asistir, cuando finalice la edad escolar, y reciba toda la atención y cuidados necesarios. Es cierto que hay centros públicos, ocupacionales para personas que pueden participar … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. REIVINDICACIÓN 12. CENTROS DE DÍA PARA JÓVENES DISCAPACITADOS

MARTINA Hola, soy Martina, tengo 9 años, y me gustaría que la gente me mirase con cariño y no con lástima. No me mola que digan eso de "qué pena" o "pobrecita", como si yo no estuviese… Soy una niña muy amada, mis mamis me cuidan muchísimo y yo les echo mis sonrisas para que … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. REIVINDICACIÓN 11.TRÁTAME COMO A LOS DEMÁS NIÑOS

ABRIL La terapia intensiva es imprescindible para que nuestros niños puedan aprender lo que el resto de niños aprenderán de forma natural (caminar, hablar, comer, jugar….en definitiva vivir), ya que ellos tienen más dificultades y necesitan apoyos constantes para conseguirlo. La atencion temprana te ofrece, en el mejor de los casos, 45 minutos semanales y … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. REIVINDICACIÓN 10.¡¡NO ME QUITES MIS TERAPIAS!!

VÍCTOR Hola, me llamo Víctor, tengo 13 años, me gusta mucho salir a pasear, al zoo, de excursión…y, a medida que crezco, cada vez lo hago menos, porque necesito que me cambien el pañal y no os imagináis lo difícil que lo tenemos mis papás y yo para hacerlo.Es cierto que el aseo de discapacitados … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. REIVINDICACIÓN 9.ADAPTEMOS LOS ASEOS ADAPTADOS PARA TODOS

GABRIEL Hola, me llamo Gabriel y quiero preguntaros una cosa, ¿Qué os parecería querer expresaros, y no poder hacerlo? Imagino que no os gustaría nada y que os produciría una gran impotencia y frustración. Pues bien, a muchos niños con discapacidad, nos ocurre eso. Por suerte, poco a poco, han surgido programas especiales de comunicación … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. REIVINDICACIÓN 8. PROGRAMAS DE COMUNICACIÓN SUBVENCIONADOS