Autor: kcnq2espana

Gracias a todos por hacerlo posible, en especial a los ponentes por su tiempo, dedicación y cariño.

Ayer, 27 de abril de 2024, se celebró la VII edición de la Moldrique Race solidaria, en Molina de Segura, Murcia. En esta ocasión, la solidaridad ha ido dirigida, directamente,  a la Asociación KCNQ2, para fomentar la investigación dedicada a la mejora y/o cura de la encefalopatía epiléptica KCNQ2. Queremos dar las gracias a todos … Sigue leyendo VII EDICIÓN DE LA MOLDRIQUE RACE A FAVOR DE LA INVESTIGACIÓN KCNQ2

Por una igualdad real de todas las personas@kcnq2spain

Día 7. TEOMe llamo Teo y tengo 12 años.Nací el 20 de Diciembre del 2011 en Valencia, el primer mes parecía que todo iba bien, pero a los dos meses empecé a tener crisis epilépticas y después de 7 meses de idas y venidas al hospital debido a mi epilepsia me diagnosticaron síndrome de west, … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2.

Día 6. MANU Mi nombre es Manu y tengo una mutación en KCNQ2, un nombre rarísimo que solo se que me hace ser diferente. No me acuerdo de los inicios en los que pasé meses en la UCI e ingresado en hospitales, pero si guardo cierto rechazo a las batas blancas de aquella época. Estoy … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2.

Día 6. LUCAS."Hola, soy Lucas, tengo 10 años y una enfermedad rara, que es una encefalopatía epiléptica por la mutación del gen KCNQ2. Tener la mutación del gen KCNQ2 me supone muchas cosas y ninguna buena… Mi madre dice que soy como un bebé de tres meses pero con 30 kilos… Soy hipotónico y no … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2.

Día 5. JAVI