Hoy comienza nuestra semana de concienciación, este año dedicada a expresar como nos sentimos. Cada familia, cada historia, viene de una realidad diferente, pero todos, afrontamos la enfermedad, día a día, con miedos e incertidumbres, pero también con la esperanza y la alegría que no podemos abandonar, para poder coger impulso y salir adelante día tras día, a continuar trabajando para dar visibilidad a esta enfermedad rara, lograr la aceptación de nuestros hij@s en la sociedad, intentar que haya diagnósticos tempranos y conseguir una mayor investigación, para que algún día, nadie sufra por una mutación en el gen KCNQ2. Otro año más ¡¡A por ello!!
KCNQ2 ESPAÑA 