Capítulo 1: Manu
Manu llego a nuestras vidas con la luna llena. Fue un embarazo mágico, de primeriza total, enamorada de mi estado y disfrutando de cada síntoma. El 8 de Noviembre de 2014, marcó mi vida para siempre. El parto fue natural y relativamente rápido, pero Manu ya llegó con complicaciones y se lo llevaron a observación a los pocos minutos de nacer. Mi marido sí pudo ir a neonatos a verle, pero a mí sólo me permitieron ir en una ocasión casi a media noche. Seguían sin observar normalidad, cuando a las 6 am nos llamaron a la habitación para decirnos que Manu estaba sufriendo muchas crisis epilépticas y que bajo su criterio debían someterle a una hipotermia de 72 horas, tratando de revertir esta situación.
Esta fue una de las miles de experiencias durísimas que pasamos en su primer año de vida. Cada día era un enorme reto de supervivencia. Todos enfocados en Manu, dándole todo nuestro amor y apoyo. A cambio, él aguantaba contra todo pronóstico, tanta crisis, tanta medicación. Pudo irse cualquier día de su primer año de vida, pero Manu vino a quedarse. Nos dieron el alta del hospital un 6 de Marzo y tras recibir el diagnóstico, llegó la medicación que nos ayudó a controlar las crisis por completo (o al menos hasta la fecha). Por muy duro que suene, siempre es mejor saber cuál es el problema que vivir en la incertidumbre. Nuestro compañero de vida era un nombre largo y complicado: encefalopatía epiléptica por alteración genética en KCNQ2.
Tengo mil fechas grabadas a fuego en mi corazón y esta fue otra. 20 de Abril de 2015, fecha en la que gracias al diagnóstico, a Manu le administran una medicina que va muy bien en el canal de potasio y bye bye convulsiones. Pueden volver, lo sé, pero gracias al aprendizaje, la lucha diaria de todos con Manu y Manu como capitán, somos todos los días felices y agradecidos.
El camino que nos ha tocado es enrevesado y cuesta arriba, diferente, pero lleno de amor y sonrisas. También hay muchas lágrimas, frustración, pero a cambio superación y trabajo en equipo, porque si puedo decir algo de nuestra familia, es que somos un GRAN EQUIPO, EL MEJOR.
KCNQ2 ESPAÑA 