Durante la semana de concienciación (1-7 marzo) hemos presentado a varios niños afectados por la Encefalopatía Epiléptica KCNQ2 y habéis podido comprobar que, por encima de todo, son niños, con sus gustos, sus curiosidades, su sonrisa… pero que, tristemente, llevan consigo una enfermedad que les hace trabajar duro para superar muchas dificultades o incluso, únicamente, intentar mejorar o mantener una mínima calidad de vida.
Son niños que, en muchos casos han pasado y/o van a pasar muchos días en hospitales, que pasan miles de consultas o de pruebas médicas y terapias que, a veces, no son tan divertidas como la piscina o los animales.
Por eso, no solo queremos concienciar sobre su aceptación, sino también sobre la importancia de la investigación que abra un camino para que todos puedan disfrutar de más días normales, de una mayor calidad de vida y, ¡cómo no! de una cura que acabe definitivamente con la enfermedad, que consiga el fin de la Encefalopatía Epiléptica KCNQ2.
Mientras tanto ¡GRACIAS POR COMPARTIR ILUSIÓN!
PRÓXIMAMENTE, MÁS.
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