¿Por qué hacemos un blog?

Somos muy poquitas personas las que pertenecemos a la familia del KCNQ2, no llegamos a 500 en el mundo y en España ni siquiera hemos sido capaces todavía de ponernos todos en contacto, por eso mediante este medio pretendemos darnos a conocer, que se pueda contactar con nosotros, que los doctores nos puedan mantener informados de cualquier novedad, avance o medida que pueda mejorar la vida de nuestros niños y por tanto la nuestra.
Al principio cuando tienes un niño, no digamos malito, digamos un niño que no es igual que los demás, te cuesta mucho aceptarlo… no se si lo llegas a aceptar del todo en algún momento, yo todavía sigo preguntándome día si y día también por qué mi hijo Javi todavía no habla, por qué no me dice con palabras lo mucho que se que me quiere o por qué no puede formar parte de un equipo de futbol de niños que se que es lo que más feliz le haría en el mundo… o por qué es el más feliz del mundo jugando con sus primos por el jardín a pesar de llegar a cada punto de meta como 3 minutos después que los demás, pero a él no le importa… pero esto son banalidades, porque lo que realmente me preocupa es no saber gestionar una típica pataleta de un niño de cuatro años porque me da miedo que le de una crisis, me da pavor que tenga medio moco porque puede derivar en fiebre y la fiebre provoca crisis… me agobia pensar en cómo lo voy a hacer la próxima vez que tengamos que hacer un video EGG de 24 horas, cómo conseguir que me diga si siente o no siente el frio en el paladar, por qué no conseguimos enderezarle los pies del todo o donde narices voy a encontrar zapatos en donde quepan sus plantillas, sus empeines gorditos y que no sean dos números mas grandes que su pie… por supuesto la fase de si son bonitos o feos la tenemos superada, todos son feos!!. Pero todo esto no es nada, porque somos super afortunados, mi niño, mi bebe; si camina, mi bebe hace signos para comunicarse, me dice palabras, come magdalenas y hamburguesas como si no hubiese mañana, es capaz de ir a la playa y jugar con la arena, sabe nadar solito, disfruta de sus cumpleaños y de cualquier fiesta, aprende de su hermana mayor y le enseña cosas a su hermana pequeña, duerme del tirón, y así infinitas cosas, porque por desgracia hay niños que tienen KCNQ2 que no pueden hacer las cosas que hace Javi, entonces cada vez que me siento mal, débil o triste porque mi hijo tiene una enfermedad rara, me acuerdo de esos papis que están sufriendo y que no pueden ni siquiera llevar a su hijo al parque o que saben que nunca jamás les dirá “Mamá”; así que por eso tenemos que hacer este sitio en donde principalmente los doctores nos puedan informar y mantener al día de cualquier novedad, nosotros nos encargaremos de intentar tenerlo actualizado, de compartir todas las informaciones que sean de utilidad y puedan servir para mejorar la calidad de vida de nuestros niños y de sus familias.
Esto es un medio para poder contactar y comunicarnos, porque creo que a todos nos pasa, y a pesar de que nuestros niños no sean como los demás, la realidad es que por lo menos a mi, mi hijo Javi me ha hecho mejor persona, me hace valorar las cosas de otra manera, me hace esforzarme cada día mas y mas porque siempre se puede ser mejor y más Feliz y todavía más Feliz y yo ahora valoro los hitos de forma distinta, lo más importante es lo que nuestros hijos nos enseñan, y a mi Javi cada día me enseña algo y me hace ser mejor y más feliz por tenerle en mi vida, en la de su padre y en la de sus hermanas.

 

3 comentarios sobre “¿Por qué hacemos un blog?

  1. Yo también me siento totalmente identificada , al igual q tú, no sé si lo he superado, creo q no , q esto no se supera , pero ellos, nuestros hijos , con sus ganas, su trabajo ,su esfuerzo contínuo , en sus terápias ,su lucha constante y con su sonrisa , nos ayudan a llevarlo lo mejor posible , y nos han enseñado como bien dices a valorar la vida de otra manera .
    Lo bueno ahora es q nos hemos encontrado con más familias y seguiremos intentando encontrar a más, q sabemos q existen y esperemos q esto sea una puerta para poder unirnos y luchar.

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  2. Sois 500 casos en el mundo… Nosotros somos menos de 50 en todo el planeta… de 17p13.3…. Os he leido y me he sorprendido… Que no se supera? Y tanto que sí… Seguramente en mi casa somos mucho más felices que otras casas con hijos sanos… Nadie tenemos el futuro asegurado, así que disfrutemos de nuestros hijos cada segundo de nuestras vidas! Ánimos y fuerzas….

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