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Día 4. TEREHola, soy Tere y tengo 14 años.Cuando tenía 7 años me diagnosticaron por fin mi enfermedad( Encefalopatía Epiléptica y del Desarrollo por mutación en el gen KCNQ2) comúnmente llamada KCNQ2.Ya de recién nacida comenzó a afectarme en mi desarrollo psico-motor, situación que agravaba una epilepsia muy difícil de controlar, a pesar de la … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2.

Día 4. ANGELHola soy Ángel, tengo 11 meses. Quiero contaros mi historia desde que nací con horas de vida, empecé convulsionando, mis papis se asustaron mucho hasta que después de tantas pruebas médicas y días ingresados en el hospital todo salió bien . Nos pusieron el tratamiento anticonvulsivo y nos marchamos a casa, tenía crisis … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2.

Día 3. VICTORHola, me llamo Víctor, tengo 15 años y estoy diagnosticado de Encefalopatía epiléptica KCNQ2. Desde que nací, aunque no tuve diagnóstico hasta los 7 años, he estado afectado por esta enfermedad, que empezó con crisis epilépticas de difícil control pero, poco a poco, fué provocándome muchos más problemas. Tengo mucha afectaciòn motora y … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2.

Día 2. NAHIA

Día 2. DOMINIC El KCNQ2 fue uno de los primeros obstáculos que enfrenté; me costaba mucho caminar debido a que tenía la musculatura débil y no podía sostenerme. Después, empecé a quedarme un poco atrás; aprendía más lentamente que los niños de mi edad. A raíz de esto, me realizaron un estudio TEA que dió … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo)

Día 1. JULIO ASÍ SOY YO Yo soy Julio. Tengo casi tres años. La encefalopatía epiléptica Kcnq2 hace que tenga otros problemas añadidos, y no sólo crisis epilépticas o retraso en el desarrollo. Os cuento: Mis dientes son más débiles de lo normal y se me deshacen, hasta tal punto que ya no tengo incisivos … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo)

Nuestra enhorabuena al club de fútbol Oami, por ganar el Torneo benéfico de fútbol, organizado por EUIPO, y nuestro enorme y sincero agradecimiento por donarlo íntegramente a la Asociación KCNQ2 España. Gracias a acciones como estas, muchas asociaciones conseguimos recaudar fondos, y dedicarlos a la investigación para el desarrollo de tratamientos que logren la cura … Sigue leyendo EL CLUB DE FÚTBOL OAMI VUELVE A DONAR EL PREMIO DEL TROFEO DE FÚTBOL BENÉFICO DE EUIPO A LA ASOCIACIÓN KCNQ2 ESPAÑA