La Asociación KCNQ2 España ya tiene su primer proyecto médico que será la primera piedra, imprescindible, para preparar ensayos clínicos futuros que permitan el desarrollo de tratamientos individualizados que se traduzcan en una mejora de la calidad de vida de pacientes y familiares afectados por la Encefalopatía Epiléptica KCNQ2. En este proyecto están implicados los … Sigue leyendo PROYECTO PARA IMPLEMENTACION Y MANTENIMIENTO DE REGISTRO DE PACIENTES KCNQ2
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ASOCIACIÓN KCNQ2 EN LAXE
¡Fantástico día el de ayer, 21 de julio, para la Asociación KCNQ2 en la Ermita de Santa Rosa en Laxe, a Coruña! A pesar de que el tiempo no acompañó mucho, nublado y con lluvia por momentos, allí estuvieron al pie del cañón Claudia, Tere Lourdes y Amanda, estupendas voluntarias, haciendo campaña para recaudar fondos para … Sigue leyendo ASOCIACIÓN KCNQ2 EN LAXE
ASOCIACIÓN KCNQ2 EN LAXE
¡¡¡COLABORA CON NOSOTROS!! Este próximo sábado 21 de julio, estaremos desde las 11:00 h en la Hermita de Santa Rosa (Laxe, A Coruña), donde podrás colaborar con la Investigación para la Encefalopatía KCNQ2 y llevarte un bonito recuerdo, adquiriendo cuadros o postales que reflejan imágenes de nuestro entorno. GRACIAS
Os presentamos a Víctor
Aquí os presentamos a Víctor , uno de nuestros guerreros KCNQ2, con su abuelo y su tía. https://youtu.be/gby8sF6CuJA
¿Qué son las enfermedades relacionados al gen KCNQ2?
Las enfermedades relacionadas al gen KCNQ2 son un grupo de enfermedades epilépticas que se inician durante las primeras 4 semanas de vida de un niño (período neonatal). El grupo es formado por varias enfermedades diferentes y las señales y los síntomas varían. La enfermedad menos grave del grupo es la Epilepsia Neonatal Familiar Benigna y … Sigue leyendo ¿Qué son las enfermedades relacionados al gen KCNQ2?
¿Por qué hacemos un blog?
Somos muy poquitas personas las que pertenecemos a la familia del KCNQ2, no llegamos a 500 en el mundo y en España ni siquiera hemos sido capaces todavía de ponernos todos en contacto, por eso mediante este medio pretendemos darnos a conocer, que se pueda contactar con nosotros, que los doctores nos puedan mantener informados … Sigue leyendo ¿Por qué hacemos un blog?
¿Qué es KCNQ2? ?Qué supone?
Qué son las enfermedades relacionados al gen KCNQ2? Las enfermedades relacionadas al gen KCNQ2 son un grupo de enfermedades epilépticas que se inician durante las primeras 4 semanas de vida de un niño (período neonatal). El grupo es formado por varias enfermedades diferentes y las señales y los síntomas varían. La enfermedad menos grave del … Sigue leyendo ¿Qué es KCNQ2? ?Qué supone?
KCNQ2 ESPAÑA 