Día 7. VÍCTOR: Sin VOSOTROS, la integración NUNCA será real
Hola, soy Víctor, tengo 17 años y tengo que decir que lo de normalizar la vida, en mi caso, no ha sido, ni es, nada fácil. Cuando nací, ni siquiera nos preocupábamos por eso de «normalizar», todo era un caos. Los primeros tres meses estuve ingresado, sin diagnóstico ni pronóstico claro y mis papás pasaron de la ilusión a la preocupación, la tristeza, la desesperanza… en fín, un montón de sentimientos mezclados sin orden ni concierto. Pero también estaba el amor, y él fue quien nos fue acercando poco a poco a la normalidad. Tras pasar un laaaaargo período de adaptación, nos empezamos a centrar en lo cotidiano (cuando no interrumpía un ingreso) en los tratamientos y terapias, con esos horarios imposibles…y, despacito, empezamos a participar del ocio y la diversión. Tenemos una bici que adaptó mi papá, una mascota (mi pequeña agapornis), salimos, cuando podemos a pasear, al campo o a la playa, me disfrazo en las fiestas…pero siempre está ahí el fantasma de la enfermedad y los ingresos hospitalarios que pueden ser por cualquier cosa, porque KCNQ2 me hace ser más frágil.
Sin embargo, a medida que me hago mayor, salgo menos. He crecido y a mis papás les cuesta, cada vez, más manejarme. No hay cambiadores para mí, hay pocas playas o rutas adaptadas, no hay atracciones para silla de ruedas, en la mayoría de las fiestas, no se me tiene en cuenta, no se respeta mi espacio, no hay zonas específicas en los aviones para que pueda viajar en mi silla, etc. El lugar donde ahora más normalizo y me divierto, es en el colegio, donde aprendo e incorporo la diversión, pero necesito ese esparcimiento fuera, con mi familia, con los amigos. Por eso os pido que escuchéis mis peticiones, que, cuando me veáis, me ayudéis a integrarme con vosotros, y que compartáis y compartáis todo esto para que llegue a todos: administración, empresas y sociedad, porque TODOS podéis hacer que la integración sea real, y porque, sin VOSOTROS, nunca lo será. GRACIAS!
KCNQ2 ESPAÑA 