Día 6. CARLA: Debemos ser conscientes que falta mucha mucha investigación, mucha integración, que nos pusieran las cosas más fáciles…
Hola!! Nos presentamos para que nos conozcáis un poco!!! Somos una familia Valenciana que hace 19 años, tuvimos que luchar mucho para por lo menos conseguir tener un diagnóstico de nuestra pequeña ( Gran ) Carla.
Carla nació en Mayo de 2007, entonces no se conocía la » Mutación KCNQ2 canal potásico epiléptico» que padece Carla , solo sabíamos que había nacido nuestra princesa y solo la tuvimos unas horas en brazos hasta que se la llevaron corriendo las enfermeras …durante 6 meses en UCIY neonatos pudimos salir del hospital con medicación antiepiléptica y sin saber nada más….qué nuestra hija tenía convulsiones neonatales y ya está….resumo mucho porque daria para escribir un libro…..después de 11 años, hasta 20 crisis diarias, mucha medicación y hospitales , conseguimos saber sue Carla tenía la Mutación KCNQ2…..ahora está estable sin crisis y haciéndose una mujerona pero debemos ser conscientes que falta mucha mucha investigación, muchas integración, que nos pusieran las cosas más fáciles en cuanto a administración, centros preparados, parques preparados, lugares donde ir con ellos…..vamos a darle voz a estas enfermedades raras!!
Eso sí puedo decir que Carla a día de hoy es feliz y seguimos luchando para que tengan lo mejor!!
Un abrazo fuerte! Comparte y dale voz!!
KCNQ2 ESPAÑA 