Día 5. LUCAS: Baños adaptados con camilla, aceras anchas sin farolas, rampas o CERO escaleras en acesos.
Está claro que tener un hijo te cambia la vida y tener un hijo con una enfermedad rara la cambia, la descoloca y la vuelve a descolocar.
Lucas tiene una encefalopatía epiléptica y del desarrollo por la mutación del gen KCNQ2. Con 12 años, en silla de ruedas, con problemas posturales y de deglución, que le impide hasta tragar la saliva (lo que hace que no pueda estar cómodo muchas horas en la silla), con retraso cognitivo severo… hemos tenido que cambiar un poco nuestro ritmo de vida.
Hemos cambiado las salidas al extranjero por más visitas al pueblo, vamos a la playa y nos quedamos en la piscina, las excursiones en la montaña por los paseos en el pueblo y conocer todos los pueblos y ciudades que teníamos a mano por visitar un par de ellos…
Y lo hacemos con gusto y somos felices porque tenemos la suerte de que Lucas se despierta feliz y sonriendo la mayoría de las mañanas, lo que te da energía para todo el día.
Pero si los baños adaptados fueran para todos, con camillas incluidas, las aceras más anchas para poder andar con la silla, sin farolas en medio, poder entrar en cualquier restaurante o tienda sin tener que hacer malabarismos con las escaleras… sería más fácil.
Y ya que existe una ley para poder tener una reducción laboral por tener un hijo con enfermedad grave, que no pongan pegas o que la denieguen aunque se cumplan los requisitos.
Somos afortunados porque hemos tenido la suerte de encontrar en nuestro camino familia, amigos, compañeros de trabajo y desconocidos que nos han ayudado a que nuestra vida sea más feliz.
KCNQ2 ESPAÑA 