Día 3. JAVI: ¿dónde están los niños con discapacidad? no van a comer, no van al cine, no van al parque….. ¿porqué?
Javi, 12 años y KCNQ2
Hay una cosa muy difícil y constante a la que te enfrentas cuando tienes un hijo con discapacidad…. y es compararte con el resto del mundo y preguntar ¿y por qué a nosotros?. Y eso pasa todos y cada uno de los días, aunque no te des cuenta…. O no quieras darte cuenta.
Todos los días te planteas por qué motivo tu mayor preocupación no es que tu hijo de 12 años tenga partido de futbol y cumpleaños a la vez o haya sacado mala nota en un examen, o le hayan castigado en el cole o te haya dado una malísima contestación de preadolescente con las hormonas al 200% y se haya encerrado en su habitación enfadado…. Y eso… para los que con alguno de nuestros hijos no podemos disfrutarlo es una maravilla….
Cuando te quitan las cosas normales de la vida cotidiana… las añoras enormemente. Y una de las cosas que como familia nos funciona es practicar, practicar y volver a practicar…. Por ejemplo… comer en un restaurante… Javi no se porta igual ahora que hace unos años, y es importante que podamos ir con él a cualquier sitio, con gente, con esperas, con ruido, con cosas nuevas, y una de las formas que hemos visto que funciona es practicando en restaurantes…. Así que, casi todos los fines de semana intentamos hacer una paradita, ya sea Mac Dolnads o algo más formal, a veces para vaso de agua y café y otras para comida larga con sobremesa…. Y a nosotros nos funciona, nos permite ir ampliando las cosas que hacer con Javi… porque de primeras te sale la parte más cómoda y menos exigente… comer en casa, donde nadie te mira, donde no importa que se manche, donde no importar que grite, donde no importa que se le caiga la baba o haga 3 veces pis durante la comida, donde no importa lo que tarde o lo mál que se porte…. Pero eso es lo cómodo para mí, no lo bueno para él, porque a él no le afecta que le miren, a él por suerte eso le da igual…. Y a mi como madre también, así que nos vamos a comer fuera, tiramos muchos muchos vasos de agua, y vamos a seguir haciéndolo como familia, porque es la forma de normalizar su discapacidad… y a quien le moleste, que no mire.
Muchas veces, cuando vas a sitios, yo me pregunto ¿dónde están los niños con discapacidad? no van a comer, no van al cine, no van al parque….. y eso es lo que tenemos que intentar conseguir, que sea normal. Ver a un niño con discapacidad en un restaurante y sepamos que no pasa nada, que no muerde, que no se va a asustar más que un niño sin discapacidad, y que tiene el mismo derecho a ir al cine o al parque…. Pero debemos empezar desde dentro de las familias, siendo valientes, sin perezas, sin miedo a que nos miren, nos juzguen y nos vuelvan a mirar….y creo que eso es lo más importante.
Es algo que cuesta mucho, porque intentas normalizar algo que no lo es ….. pero no es normal para el resto, porque no lo conocen…. Igual si la gente conociera más la discapacidad….. la inclusión real de nuestros niños sería más fácil…. Y si alguna vez ves un niño con discapacidad, lo mejor es preguntar, a él si te sabe responder y sino a su entorno, porque no pasa nada… se puede preguntar ¿qué pasa? ¿por qué no habla? ¿está triste, nervioso? ¡¡Y estoy segura de que te responderán con tranquilidad y con cariño por hacer el esfuerzo de interesarte y no juzgar!!
KCNQ2 ESPAÑA 