Día 2: MARTÍN. Normalizar, sí, pero necesitamos apoyo e investigación
Esta semana visibilizamos el KCNQ2, la enfermedad rara de nuestro hijo.
Nuestra vida no es fácil, pero es nuestra. Hemos aprendido a celebrar cada pequeño logro, a vivir más despacio y a encontrar felicidad en lo que otros dan por hecho. Normalizar no significa que no haya dificultades; significa aprender a vivir con ellas sin perder la alegría.
Pero no podemos hacerlo solos. Necesitamos más investigación, más apoyo en las escuelas, más recursos y más empatía. Las enfermedades raras existen, nuestras familias también.
Concienciar es incluir. 💜
Concienciar es apoyar. 💜
Concienciar es avanzar. 💜
KCNQ2 ESPAÑA 