Día 2: MANU. Nunca será un niño «burbuja», pero os necesitamos. Todos podemos!
El comienzo siempre es durísimo. Nace el bebé tan esperado, pero no te vas a casa a los dos días. El camino es tremendamente duro, desgarrador. Preocupación, cada día, no sabes si llegarás al siguiente, y así días, semanas, meses. Una vez ya conseguimos el alta, nos prometimos una cosa como padres de Manu y es que nunca jamás sería un niño burbuja, pese al riesgo que esto pudiera suponer. Nos acompañaría a todas partes y disfrutaría con su familia de todo, por mucho esfuerzo que supusiera.
Manu crece y hay cosas que se van poniendo cada vez más complicadas. Es algo que preocupa pero él va creciendo y el manejo se va poniendo cuesta arriba. Esto es tanto para el día a día como es la alimentación o el aseo, como para detalles como ir por el monte o viajar en avión.
Siempre seguiremos luchando por normalizar y hacer que nuestro Manu no se pierda ninguna experiencia, pero la sociedad, cuanto más concienciada esté, más podrá adaptar el entorno a la discapacidad. Accesibilidad, servicios, apoyos. Plazas XXL en los aviones para discapacitados, mas caminos verdes o pistas adaptadas para sillas de ruedas, etc.
Todos juntos podemos!
KCNQ2 ESPAÑA 