PORQUE KCNQ2 MERECE Y NECESITA MUCHO MÁS QUE UN DÍA
¿Sabías que existe el Día Mundial de la Toalla o el Día de Vestir a tu Mascota? Pues mientras el mundo se debate entre si hoy toca celebrar el «Día del Donut» o el de los «Avistamientos de Ovnis», en mi casa podriamos celebrar tantos»Días de…» que llenariamos varios calendarios. Vivir con la Encefalopatía Epiléptica KCNQ2 es como tener un abono VIP para varios festivales simultáneos: podriamos celebrar el «Rarezas Fest» (Día de las Enfermedades Raras): Somos tan exclusivos que ni Google sabía quiénes éramos hasta 2012. ¡Pura vanguardia genética! 🧬
Podriamos crear un Festival «Electric Loop Station» (Día de la Epilepsia): Donde las tormentas eléctricas en el cerebro son los efectos especiales. Sin entrada, pero con mucha adrenalina. ⚡️
Tambien el festival «The Focus Experience» (Día del Autismo y TDAH): Un festival donde el ritmo va por libre y la percepción del mundo tiene su propia banda sonora. 🧩
Mencion especial mereceria el festival que podriamos llamar «Access Restricted » para celebrar el día de la Discapacidad: Nuestra lucha constante por que el escenario del mundo sea, por fin, para todos los públicos. ♿
Pijama Party VIP (Día del Niño Enfermo): El único evento donde el código de vestimenta es camisón de hospital y el accesorio estrella es el pulsioxímetro. 🏥
Tener una mutación en el gen KCNQ2 es básicamente vivir en el crossover de todos estos festivales a la vez. No es que nos guste coleccionar etiquetas, es que nuestra vida es un «pack completo».
¿Por qué te cuento este cartel de lujo?
Porque aunque nos lo tomemos con humor, necesitamos que el público deje de mirar los festejos y dias absurdos y empiece a mirar a los reales. No pedimos palmas, pedimos investigación, empatía y que el nombre de este gen te suene tanto como el de tu grupo favorito.
Y como somos los cabezas de cartel de esta historia, tenemos nuestra propia semana grande: del 1 al 7 de marzo es la Semana de Concienciación de KCNQ2.
¿Me ayudas a difundir? Comparte este post para que nuestro «festival» llegue a todo el mundo.
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KCNQ2 ESPAÑA 