SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2.

Día 6. MANU

Mi nombre es Manu y tengo una mutación en KCNQ2, un nombre rarísimo que solo se que me hace ser diferente. No me acuerdo de los inicios en los que pasé meses en la UCI e ingresado en hospitales, pero si guardo cierto rechazo a las batas blancas de aquella época. Estoy aquí gracias a ellos, pero también gracias a la capa que tengo guardada de SuperManu🦸‍♂️
Soy un niño feliz, tengo una familia y amigos que me adoran y yo a ellos. Disfruto de los mimos, de sus cuidados, de la vida. Es frustrante estar atado a una silla, no poder comer sólo, correr como el resto de niños o hacer entender que algo no me gusta sin tener que gritar o llorar. Está condición que padezco desde que nací me ayuda a disfrutar de pequeñas cosas de la vida, como sorprenderme de un estornudo de mi madre. Me parto de risa.
En contrapartida, mi condición no me permite dormir con normalidad, no hago «número 2» si no me hacen masajitos en la tripa, no se coger ni un trozo de pan, no me desplazo, necesito ayuda para todo. Eso no me gusta y también lo manifiesto. Espero que con el tiempo, la investigación, nuestra perseverancia y trabajo, pueda valerme un poco más por mí mismo. Esto nos hará a todos muy felices.