Día 1. JULIO
ASÍ SOY YO
Yo soy Julio. Tengo casi tres años. La encefalopatía epiléptica Kcnq2 hace que tenga otros problemas añadidos, y no sólo crisis epilépticas o retraso en el desarrollo.
Os cuento:
Mis dientes son más débiles de lo normal y se me deshacen, hasta tal punto que ya no tengo incisivos superiores, como cuando era bebé chiquitín. Las muelas superiores las tengo también bastante deterioradas.
Mis brazos tienen un tono aumentado, así que no puedo estirarlos correctamente. Casi siempre los tengo encogidos. Tengo que hacer un gran esfuerzo cuando quiero alcanzar algo que me llama la atención.
Mi talla y peso son bajitas, y soy mucho menos corpulento que un niño de mi edad. Tengo menos fuerza y resistencia, así que dependo de que me ayude mi mamá para ir de un sitio a otro o subir escaleras, ¡Es que me canso en seguida!
No sé hablar aún y no entiendo todo lo que me dicen todavía. Tampoco sé masticar.
Por suerte tengo una familia que me quiere mucho y me ayudan todo lo que pueden, así que sonrío mucho y soy muy feliz.
KCNQ2 ESPAÑA 