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JULIOHola, me llamo Julio, tengo 9 meses y vivo en un pueblo de Zaragoza.Para atender a un niño con una enfermedad como la mía, hace falta mucho tiempo, dinero y gente a tu alrededor que cuide de los hermanos y ayude en casa cuando mis papás están atendièndome. Sin embargo, los trámites para solicitar ayudas, … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. REIVINDICACIÓN 2.AYUDAS ÁGILES Y MÁS CERCA

SAMUEL Hola, soy Samuel y me gustaría que cuando te encuentres conmigo por la calle, me puedas mirar, que no sientas temor, ni vergüenza, ni pena; que si te saludo, me devuelvas el saludo, porque simplemente me gusta decirle adiós a las personas con mis manos.   Me gustaría que si los niños se quedan mirándome … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. Reivindicación 1. ACÉPTAME COMO SOY

Comenzamos ya nuestra semana de concienciación. Este año está dedicada a Reivindicaciones. Aún hay mucho camino por recorrer para que podamos desarrollar mejor nuestras actividades, y nuestra vida. Y vamos a intentar visibilizarlo, contando nuestra experiencia. Síguenos esta semana para conocer mejor toooooodo lo que nos falta.

En menos de dos semanas dará comienzo nuestra Semana de Concienciación KCNQ2. En esta ocasión expondremos unas cuantas Reivindicaciones. Estad atentos y seguid a nuestros peques en las redes.

El 28 de FEBRERO, desde la ASOCIACIÓN KCNQ2 ESPAÑA, vamos a celebrar el día de las Enfermedades Raras, con la realización de una charla on line. Las psicólogas Tatiana Rubiano, Luisa Lema y Angélica González, abordarán la relación que tienen las emociones con la Salud Mental de las familias y los cuidadores de personas con … Sigue leyendo HABLAMOS DE SALUD MENTAL EL DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS (28 DE FEBRERO)