AMAIA, FELIZ EN FAMILIA Aunque Amaia disfruta mucho con su hipoterapia (los animales son fantásticos para nuestros niños), lo que más le gusta es su familia, pasar ratos con papá, mamá y la hermana, es lo más maravilloso que hay. Creo que a todos nos pasa igual, si tienes una familia que te quiere, y … Sigue leyendo DÍA 5 SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 MOMENTOS FELICES
LUCAS, SENCILLAMENTE FELIZ, FELIZ SENCILLAMENTE Hola, soy Lucas, antes de la pandemia disfrutaba mucho montando a caballo con ayuda de mi fisio... ahora no puedo salir a menudo a la calle pero soy feliz paseando con mis papás.
VÍCTOR: FELIZ A PESAR DE TODO Como todos los niños, mi felicidad es plena cuando estoy con los que me quieren, pero desde la pandemia, no puedo reunirme, que es lo que más feliz me hace, tampoco puedo ir al cole y mi actividad está muy limitada, así que estamos esperando que todo pase para … Sigue leyendo DÍA 3 SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 MOMENTOS FELICES
TERE, GUERRERA CON MUCHAS GANAS En la semana de Concienciación queremos compartir algunos de los tantos momentos felices que ha disfrutado Tere en sus 11 años de vida... momentos inolvidables con familia y amig@s, que permanecerán por siempre en nuestra memoria... Este monstruo, llamado KCNQ2, con el que nos está tocando pelear cada día, no … Sigue leyendo DÍA 3 SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 MOMENTOS FELICES
MANU: NIEVE, SOL Y SONRISA Siempre recordamos ese comienzo de vida de Manu. Todo tan complicado, cada día podía haberse ido, pero aguantó; vino para quedarse. En toda la espera y toma de decisiones vitales, nosotros como padres estrenándonos, afrontábamos como podíamos cada día y nuestra evasión mental era soñar con salir los 3 juntos … Sigue leyendo DÍA 2 SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 MOMENTOS FELICES
NAHIA, UNA FELIZ "ALMA ESPECIAL" Estos son algunos de los momentos que a Nahia le gustan: La terapia con su caballo Boby, la encanta, su primera sesión de fotos, que forma parte del proyecto "Almas especiales ", la hizo sentirse feliz y ser la protagonista... así que ni os cuento..., el parque, los animales, y … Sigue leyendo DÍA 1 SEMANA CONCIENCIACIÓN KCNQ2 MOMENTOS FELICES
JAVI, SUS ESQUIS Y SU SONRISA No hay mejor manera de comenzar una semana de momentos felices, que con este MOMENTAZO de Javi. Ahí donde le veis, es un logro tremendo, un trabajazo enorme de movilidad, de coordinación, de equilibrio... un esfuerzo durante muchos años de él y de sus papás, pero lo mejor de … Sigue leyendo DÍA 1 SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 MOMENTOS FELICES
Por más investigación, por más visibilidad, por la normalización, porque los enfermos no son raros, lo raro es la enfermedad, y porque a todo el mundo hay que aceptarlo tal y como es.
La semana que viene celebramos la concienciación KCNQ2. Este año lo hacemos con "momentos felices" de nuestros peques y, por supuesto, de sus familias, porque cuando sientes y vives con ellos esos momentos maravillosos, te contagias de su magia y el mundo se paraliza a tu alrededor. ¡No lo os perdáis y compartid esa felicidad!
Amaia nació el 10 Agosto del 2018. Era nuestro bebe arco iris porque meses antes sufrí un aborto a las 16 semanas. El embarazo fue perfecto y llegó a nuestras vidas completando esta preciosa familia, junto con su hermana Nadia. Fueron 3 días de felicidad absoluta, hasta que aparecieron las primeras crisis, y ahí, comenzó … Sigue leyendo AMAIA
