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En esta última reivindicación de nuestra Semana de Concienciación, la Asociación KCNQ2 España quiere reivindicar la necesidad de fomentar la investigación, con más recursos, mayor agilidad y con igualdad de condiciones para todas las enfermedades. Hemos observado, durante estos tiempos de la Covid 19, como SÍ es posible invertir y agilizar el desarrollo y la … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. REIVINDICACIÓN 13. MÁS INVESTIGACIÓN PARA TODAS LAS ENFERMEDADES POR IGUAL

CARLA Hola, soy Carla y quiero hablaros de algo que me preocupa bastante, y cada vez más, pues ya he cumplido 14 años:La escasez de centros públicos donde pueda asistir, cuando finalice la edad escolar, y reciba toda la atención y cuidados necesarios. Es cierto que hay centros públicos, ocupacionales para personas que pueden participar … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. REIVINDICACIÓN 12. CENTROS DE DÍA PARA JÓVENES DISCAPACITADOS

MARTINA Hola, soy Martina, tengo 9 años, y me gustaría que la gente me mirase con cariño y no con lástima. No me mola que digan eso de "qué pena" o "pobrecita", como si yo no estuviese… Soy una niña muy amada, mis mamis me cuidan muchísimo y yo les echo mis sonrisas para que … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. REIVINDICACIÓN 11.TRÁTAME COMO A LOS DEMÁS NIÑOS

ABRIL La terapia intensiva es imprescindible para que nuestros niños puedan aprender lo que el resto de niños aprenderán de forma natural (caminar, hablar, comer, jugar….en definitiva vivir), ya que ellos tienen más dificultades y necesitan apoyos constantes para conseguirlo. La atencion temprana te ofrece, en el mejor de los casos, 45 minutos semanales y … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. REIVINDICACIÓN 10.¡¡NO ME QUITES MIS TERAPIAS!!

VÍCTOR Hola, me llamo Víctor, tengo 13 años, me gusta mucho salir a pasear, al zoo, de excursión…y, a medida que crezco, cada vez lo hago menos, porque necesito que me cambien el pañal y no os imagináis lo difícil que lo tenemos mis papás y yo para hacerlo.Es cierto que el aseo de discapacitados … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. REIVINDICACIÓN 9.ADAPTEMOS LOS ASEOS ADAPTADOS PARA TODOS

GABRIEL Hola, me llamo Gabriel y quiero preguntaros una cosa, ¿Qué os parecería querer expresaros, y no poder hacerlo? Imagino que no os gustaría nada y que os produciría una gran impotencia y frustración. Pues bien, a muchos niños con discapacidad, nos ocurre eso. Por suerte, poco a poco, han surgido programas especiales de comunicación … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. REIVINDICACIÓN 8. PROGRAMAS DE COMUNICACIÓN SUBVENCIONADOS

JAVI

ADRIÁN Los padres de Adrián, nos hacen llegar esta reivindicación. Todos los centros escolares deberían tener un enfermer@. Es importante que un profesional se pueda encargar de dar las medicaciones y que sepa reaccionar en caso de una crisis epiléptica, en el caso de Adrián, o de cualquier otro problema de salud que pueda surgir. … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. REIVINDICACIÓN 6. LA ENFERMERA EN LOS COLES… ¿»PA» CUANDO?

MANU Nuestra reivindicación para este 2022, se centra en el inmenso coste de todas las terapias y ortopedias que Manu necesita, además de la disposición del tiempo de uno de nosotros, sus padres para llevarle y traerle de médicos, pruebas, terapias, gestiones de burocracias, etc. Para que podáis haceros una idea, 1 mes de terapia … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. REIVINDICACIÓN 5. ALIVIAR LOS IMPOSIBLES COSTES ECONÓMICOS A LAS FAMILIAS.

NAHIA Nuestra reivindicación es la inclusión real en los colegios ordinarios. Inclusión, esta maravillosa palabra que nos gusta tanto y que todos desearíamos, pero inclusión real. No es solo decirlo y aceptarlo, sino que para ello se necesitan muchos medios que no tenemos, y que Educación debería de conceder, si en realidad pretende esa inclusión. … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2. REIVINDICACIÓN 4. INCLUSIÓN REAL EN LOS COLEGIOS ORDINARIOS