JULIO ¿Cómo vivimos con un hijo que tiene Kcnq2?Nuestro pequeñín se llama Julio, tiene 21 meses, y desde que nació, su condición ha supuesto un vuelco en la vida de toda la familia, y en eso incluímos a hermanos y abuelos.Julio tiene muchas necesidades y dificultades, todos los días necesita su terapia, y hay semanas … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS
SAMUEL Que Samuel tenga esta mutación significa la sombra permanente del miedo que nos acompaña, del miedo a lo desconocido, a lo incierto, a una realidad que con el paso de los años a veces se torna difícil de llevar. Significa el reto constante a no dejarnos perder en ese miedo, a disfrutar de esa … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS
MARTÍN Nuestro pequeño hijo Martín, 15 meses, lucha día a día intentando combatir todas las dificultades que le supone su enfermedad KCNQ2. Pero en este enorme reto, le apoya toda la familia. Le acompañamos y le proporcionamos todas las oportunidades que están a nuestro alcance, para que se desarrolle de la mejor manera posible, y … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (Del 1 al 7 de marzo). SENTIMIENTOS
Hoy comienza nuestra semana de concienciación, este año dedicada a expresar como nos sentimos. Cada familia, cada historia, viene de una realidad diferente, pero todos, afrontamos la enfermedad, día a día, con miedos e incertidumbres, pero también con la esperanza y la alegría que no podemos abandonar, para poder coger impulso y salir adelante día … Sigue leyendo SEMANA DE CONCIENCIACIÓN KCNQ2 (1-7 de marzo)
El pasado 26 de noviembre celebramos nuestra Jornada KCNQ2.Fue un magnífico día, no sólo para reunirnos como la gran familia KCNQ2 que somos, sino también para agradecer a Pulseras de Colores, su desinteresada colaboración y, por supuesto, conocer las últimas investigaciones de esta rara enfermedad, de la mano del Departamento de Neurología del Hospital Infantil … Sigue leyendo JORNADA KCNQ2. 26 de noviembre. ¡Gracias!
Fantástico día con fantásticas familias. Gracias a todos por hacerlo posible❤️ Familias KCNQ2
Sábado 26 de noviembre 15:00hEntrada libre Programa
La Asociación KCNQ2 España ha realizado una aportación de 15.000 € para la continuación, durante el 2022, del proyecto de investigación de la encefalopatía KCNQ2, liderado por la Dra. Carmen Fons en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. Desde la Asociación KCNQ2 España, seguiremos trabajando para que esta enfermedad se conozca, se diagnostique … Sigue leyendo Aportación de fondos para la investigación de la Encefalopatía KCNQ2
KCNQ2 ESPAÑA 